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泰成の闘病日記・晃成の成長記録(最近)
 
*泰成のこれまでの闘病経過については現病歴に記載しています。
最近 2017年1月
2016年 2015年 2014年 2013年 2012年 2011年
 
 
2014/12/26(金)
 
*ステロイドがゼロになりました。3年半の治療の中で、初めてです。泰成君、がんばりました。
 
2014/12/25(木)
 
*泰成の今朝の尿タンパク−です。今日で1mg終了。明日からステロイドなしです。
 
2014/12/23(火)
 
*今日は休日ということで、サンタさんに少し早めに来て頂きました。昨晩に予告をしておいたので、今朝は晃成が6時半に起床。眠い泰成を起こして、一緒にクリスマスツリーの下を見に行って大興奮。しかし、本当にまだ信じているのか??(サンタ2014-その1)(サンタ2014-その2)(サンタ2014-その3
 
2014/12/22(月)
 
*泰成、今朝の尿タンパク(−)で順調です。明日からあと3日間、1mg/dayのステロイドで、金曜日からいよいよステロイドがゼロになります。
 
2014/12/21(日)
 
*仙台で映画を見ようと思ったら、全く席がなく、山形に行きました。やはり、人口が違いますね。
早めに付いたので、そばを頂き、映画館に行きました。
念のため、マスクをして。
 
*山形にて。(その1)(その2)(その3)(その4
 
2014/12/20(土)
 
*泰成は元気です。昨日から、ステロイド1mgになりました。
 
2014/12/17(水)
 
*泰成の蛋白尿−です。少し朝がつらいようですが、ステロイドの離脱症状かもしれません。明後日から、ステロイドが1mgになります。
 
2014/12/16(火)
 
*コーカサスが元気です。床替えをしました。
*泰成の眼科診察日。眼圧(12,16)で正常でした。白内障も取れたようです。ステロイドは明後日まで2mg、金曜日からは1mgに減量です。泰成にとっては未知の領域に入ります。
 
2014/12/14(日)
 
*晃成がまたしても、NHKの”ダーウィンが来た”にリクエストを送ると言って、絵を書きました。
 
2014/12/14(日)
 
*朝からトントン相撲に熱中しています(ワニ対トラ)。晃成は、スキー教室の説明会にママと行きました。
 
*昼から、日帰り温泉に行きました。
*夕食は、久しぶりにまるまつ(回転寿司)に。
 
2014/12/13(土)
 
*泰成の保育園のお楽しみ会です。(ビデオ−1)(ビデオ−2)(ビデオ−3
 
2014/12/12(金)
 
*明日は保育園のお楽しみ会です。
 
2014/12/11(木)
 
*今日は泰成の診察日です。パパは始発で仙台に戻りました。
*CRPも下がり、尿蛋白も−。明日からステロイド2mgに減量です。順調に経過しています。
2014/12/7(日)
 
*外は寒いので、家で遊んでいます。
 
2014/12/7(日)
 
*泰成はお地蔵さん役の練習を頑張っているそうです。
 
*晃成は最近、クズリという動物が好きなようです。
 
親には全くその魅力がわからないのですが、今最も気になる動物のようです。。。
 
 
2014/12/6(土)
 
*今日も泰成は元気です。朝の蛋白尿は(−)です。
 
*夕方から、晃成はママと児童館のお楽しみ会に行きました。
昨年はパパとママが一緒に神戸に出張のため、富山のじじとばばが晃成と泰成を連れていってくれました。今年は、泰成の免疫能が落ちているので、泰成はパパと留守番です。
 
あまりにも姿勢よくみそ汁を食べているので、写真を撮っておきました。教えてないのに、できる子はできるのねえ。。。(晃成はどれだけ注意してもできない。いつも猫背で傾いて、左手は下に降ろして食べるので、パパに怒られている。。。)
 
 
 
2014/12/5(金)
 
*泰成が元気で安心しました。今日からステロイド3mgに減量です。いよいよ、勝負の減量域に入ってきました。夕方測定で、尿タンパク(−)。
パパお手製の妖怪大辞典をお土産に。
一生懸命、色塗りをしています。部屋を広くしたら、上手に遊べるようになりました。
 
2014/12/3(水)
 
 
2014/12/3(水)
 
*泰成は元気です。パパは今日から金曜日まで東京出張です。
 
2014/11/30(日)
 
*子供部屋から二段ベッドを撤去しました。来週末から家の工事が始まるため、模様替えです。晃成はママと宿題、泰成はマイペースに遊んでいます。今日もとても元気です。子供部屋がとても広くなって、晃成・泰成が喜んでいます。今日から、リビングで、ママ・晃成・泰成が寝ます。
カブトムシとクワガタの幼虫は、子供部屋に移動してもらいました。暖かいので、さらに長生きするでしょう。
ついでに、玄関もすっきりさせました。
 
 
2014/11/29(土)
 
*クリスマスツリーを出しました。(組み立て−1 組み立て−2
 
*泰成の退院祝い(親バカですが。。。)(妖怪ウォッチ)泰成が元気なことで、親も元気になります。
今日は、泰成は熱も出さずに元気に保育園に行きました。晃成は寒い中、サッカーを頑張りました。
 
 
2014/11/28(金)
 
*泰成は、今日からステロイド4mgに減量です。4mgまで落とせたのは昨年以来です。毎週1mgずつ落としますので、順調にいけば、12月中にステロイド0になります。ステロイドの副作用は減っていきますが、しばらくの間、リツキサンの副作用との戦いです。
 
2014/11/28(金)
 
*晃成のコーカサスオオカブトは、元気に過ごしています。愛情こめて世話すると、こんなに長生きするんですね。
 
 
2014/11/27(木)
 
*夕方まで熱も出ず、元気に過ごしています。何とか、今日は入院を回避しました。一日、一日が戦いです。
 
2014/11/27(木)
 
*朝、熱があったので、念のため保育園を休ませました。解熱剤で調子が良くなり、家で静かに遊んでいます。熱が下がらない場合は、入院となってしまいます。もちろん、夜はママの付き添いです。来週から、パパの出張が続くので、晃成の世話を誰にお願いしましょうか。。。富山のじじ、来てくれるかな? (静かに遊ぶ泰成
 
*晃成の授業参観日。晃成がどうしても来てほしいというので、ママが無理して出席。晃成、泰成にすべて対応しながら、仕事も完璧にやろうとすると、10人ぐらい親が必要です。。。
 
2014/11/27(木)
 
*泰成の小児科診察日です。
 
元気いっぱいなのですが、まだ心配な状況が続いています。今日の診察で、CRP2.3と高く、さらに好中球も減少しています。リツキサンの副作用と考えられます。もし今後発熱がある場合は、入院治療(G-CSF投与)になってしまうようです。泰成君、がんばって。
 
2014/11/26(水)
 
*泰成は元気になりました。
 
 
2014/11/26(水)
 
*今朝、また泰成は熱が出て、のども痛いというので、お薬を飲ませました。1時間後には平温になっていましたので、リツキサンの副作用(発熱)なのではないかと考えています。昨晩も、耳前リンパ節の辺りが痛いと言っていましたので、のどの痛みも口蓋扁桃の炎症なのではないかと思います。NK細胞とマクロファージがB細胞を攻撃しているのでしょう。これがリツキサンの治療目的ですから、この程度の副作用は仕方がないのだと思っています。明日の午前、小児科診察なので、先生にも相談してみます。
 
2014/11/25(火)
 
*耳鼻科に行きました。2人とも、耳垢を取ってもらい、すっきり。
 
泰成の顔もやせてきて、あごもすっきりしてきました。
 
 
2014/11/25(火)
 
*朝から絶好調です。尿タンパク(−)。今週木曜日に診察で、大丈夫であれば、ステロイドの減量が始まります。1ヶ月でステロイド0を目指します。
 
うるさいし、飛び回るし、これが正常な子供ですね。。。
 
 
2014/11/24(月;祝日)
 
*ベッドの二階で、仲良くカードゲームをしています。いつものうるさい2人に戻ってきました。これはこれで大変。。。
 
 
2014/11/24(月;祝日)
 
*夕食は、泰成の希望でカレーライスです。(左がパパ用の辛口、右がママを含めたお子様用の甘口。)
 
炊きたてのつや姫にかけて食べました。泰成が食事をしっかりしたのは久しぶりです。体調が戻って良かったです。
 
 
2014/11/24(月;祝日)
 
*昼からは絶好調になっています。念のため、家でテレビなど見てのんびりさせています。
 
 
2014/11/24(月;祝日)
 
*泰成の熱は、深夜には下がりました。夜中には全く嘔吐もなく、落ち着いてきました。朝、少しだけ吐きましたが、その後、朝の薬も飲めました。念のため、胃薬も飲みました。
10時頃には寝ているのが退屈になって、ヨーグルトを希望。パパが買ってきたヨーグルトをひとりで食べていました。お腹が空くと、自分で食べるのね。
 
 
2014/11/23(日)
 
*尿タンパク(−)です。
 
*泰成は今日一日、ぐったりしています。何度か吐いて、熱も出てきました。何とか薬も飲め、水分補給はできましたので、明日の朝まで様子を見てから判断します。リツキサンの副作用でしょうか。。。心配が続きます。晃成もまだ病み上がりで、早めに就寝です。明日は幸い休日なので、何とか家族の調子を立て直さなくてはなりません。
 
2014/11/22(土)
 
*泰成は無事に退院しました。4週に渡って週末の入退院が続き、家族全員疲れています。今週末は、晃成も高熱を出して、今は何とか良くなってきた感じです。家で休ませるわけにもいかず、頑張って小学校と学童に行きました。
 
*初めて、妖怪ウォッチのガシャポン(妖怪メダル)に中身が入っていました。偶然通りかかりましたが、長蛇の列ができ始めていて、並んでいるところ。。。これに何の価値があるのか、大人にはわかりませんが。。。
 
2014/11/20(木)
 
*今日は、4回目のリツキサン投与日です。今日は点滴の位置が腕だったので、両手が使えてご機嫌です。
*朝は薬を飲まされてぐっすり。パパは隣で論文を仕上げることができました。
 
*午後も良い子にしてくれましたので、基本的には、パパが付き添いをしました。夕方には、論文を投稿できました。
 
2014/11/20(木)
 
*泰成は、午前は保育園に行きました。午後1時から、小学校で健康診断(入学前チェック)、午後2時から入院です。今朝の尿タンパク(−)でしたので、無事に入院できると思います。元気です。
 
2014/11/19(水)
 
 
2014/11/18(火)
 
*眼科診察でした。眼圧は13,15と下がっていました。
明後日から、入院です。4クール目で、最後になります。
 
2014/11/16(日)
 
*今日からステロイド5mgに減量です。この数ヶ月はステロイドの影響で身長が伸びていませんので、これから伸びることを期待しています。今週木曜日からの入院が4回目のリツキサン投与で、これで入院が終わりです。なんとか再発せずに治療ができてよかったです。
 
*午後から山形に行きました。
*泰成も晃成もそばを完食。やはり、美味しいのは子供にもわかるようです。パパもママも大満足。
 
 
2014/11/15(土)
 
*泰成は無事に退院しました。B細胞も順調に減少しているようです。治療の効果が出ていますので、明日から、ステロイドを5mgに減量となります。
 
*晃成は元気に学童に行きました。午後からサッカーです。
 
 
2014/11/14(金)
 
*泰成とママが病院に泊まっています。明日の午前に退院予定です。
今日の午前中は、薬が効いてずっと寝ていました。
午後から風船遊び。
 
手が使いにくいので、足で上手に蹴っていました。
 
 
2014/11/13(木)
 
*今日から3回目の入院です。尿タンパク(−)で順調です。
 
2014/11/08(土)
 
*晃成の学芸会です。その1 その2 その3
 
2014/11/09(日)
 
*先日の晃成のサッカー大会の写真。帽子をかぶっているのが晃成のようです。
 
2014/11/08(土)
 
*泰成は無事に退院しました。ママは付き添いで疲れていますが、そのままラボに実験に行きました。パパは晃成のビデオ撮影を終えて、病院にお迎えに来ました。パパは明後日から3日間、浜松で会議です。
 
 
2014/11/08(土)
 
*泰成は退院日です。
*晃成は、今日は学芸会です。パパはビデオを撮りにいきます。そのあと、病院にお迎えの予定。
 
2014/11/07(金)
 
*2回目のリツキサン投与です。
 
*午前中は、抗ヒスタミン剤の影響で寝ていました。
 
 
 
2014/11/06(木)
 
*2回目のリツキサン投与のために、土曜日まで入院です。
 
 
*無事に外泊許可がおりました。
 
2014/11/05(水)
 
*明日から、泰成の二回目の入院です。今日も元気いっぱいです。今回の入院で、リツキサンの効果が出てくると期待しています。寛解が続けば、来週からステロイドを5mgに減量できます。
 
2014/11/03(月)
 
*今日は、全員散髪をしました。その後、公園でサッカーをしました。(サッカー)
 
 
2014/11/03(月)
 
*先日富山から頂いた米を完食。とても美味しかったです。
 
 
2014/11/02(日)
 
*晃成はサッカーの試合に行きました。
 
迎えに行った帰りに、ラーメン屋に行きました。待っている間、二人の会話がとにかくうるさい。。。
 
 
 
2014/11/02(日)
 
*家で楽しく遊んでいます。
 
ウルトラマンが。。。
 
*まだ早いと思いましたが、本人の強い希望で、自転車の補助輪を外しました。
 
自転車の補助輪を外しました−1
 
*今日は断念。次を頑張ろう。
 
自転車の補助輪を外しました−2
 
 
2014/11/01(土)
 
*右手が使えないので、右足で器用に挟んでいます。次回は左手に点滴をとってもらいましょう。
*無事に退院しました。
来週も木曜日から入院です。ママ、病院でのお泊まり、お疲れさまでした。
 
2014/10/31(金)
 
*今日はリツキサン投与の1回目です。朝から夜中まで点滴です。
*頑張って完成。(1ピース足りない。)
 
*点滴開始。
*何故か右手に点滴をされ、自分で食べられません。
 
 
2014/10/30(木)
 
*泰成の入院日です。今日は、午前の検査だけで、午後から外出許可がおりました。明日は早朝から治療開始です。泰成の体調も気分も絶好調です。
 
 
2014/10/27(月)
 
*泰成の早朝の尿タンパク(−)です。今週木曜日からいよいよ入院(リツキサン投与)です。風邪もひいていませんので、無事に治療に入れると思います。パパは今日から、入院中の泰成の暇つぶし用のブルーレイ(泰成は、妖怪ウォッチとウルトラマンを希望)を作製中です。
 
2014/10/26(日)
 
*晃成がYMCA(サッカー、水泳の教室)のイベントにお出かけ。泰成は自転車に乗って楽しんでいます。
*晃成の世話でコーカサスが長生きしているため、追加で昆虫ゼリーを購入。体が大きいので、毎日たくさん食べます。
 
 
2014/10/23(木)
 
*小児科の診察日です。
尿タンパクも(−)で、元気です。来週こそはベッドが確保できたとのことです。
 
2014/10/22(水)
 
*今日も小児科から連絡がありませんでしたので、明日は通常の小児科外来となります。
 
2014/10/21(火)
 
*今週木曜日から泰成の入院の予定でしたが、小児科のベッドが空かないということで、来週からに延期になりそうです。予定を立てていましたので、大変です。
 
2014/10/21(火)
 
*眼科診察日。眼圧前回より高め(19, 21)。白内障も少し進んでいるそうです(この写真ではわかりません。泰成が撮ってくれというので、撮っただけです)。来月18日に診察。眼科の先生によると、ステロイドが下がれば大丈夫なのではないかとのこと。
元気なんだけどね。
 
2014/10/20(月)
 
*今週から泰成の入院が始まります。今週は木曜日から2泊3日です。今朝の蛋白尿も(−)ですので、無事に治療に入れそうです。
 
2014/10/18(土)
 
*泰成はJRの改札に初めて一人で入りました。(実は、間違って切符を買ってしまったのです。まだ幼児なので必要ないのですが。。。)
 
 
2014/10/17(金)
 
*泰成は、芋掘りをしました。大きなサツマイモを3本もらってきました。
 
 
2014/10/17(金)
 
一昨日から、ステロイド7.5 mg/dayの2週目です。来週から5mg/dayに減量の予定でしたが、ここから再発の危険があるため、入院治療が終わるまで7.5 mg/dayを続けることになっています。いよいよ、来週木曜日から入院です。それまで、とにかく風邪をひかないように気をつけなければなりません。
 
 
2014/10/17(金)
 
*カブトムシとクワガタがたくさんいましたが、とうとう、コーカサスオオカブトだけになりました。でも、クワガタの幼虫は元気に育っています。
 
2014/10/16(木)
 
*泰成の尿タンパク(−)です。
 
2014/10/14(火)
 
*泰成の尿タンパク(−)です。元気です。台風も海上へ反れていったようで、晴れてきました。今日から自転車で(後ろに座って)保育園に行くのを楽しみにしています。
 
2014/10/13(月;祝日)
 
就寝前
 
2014/10/13(月;祝日)
 
*晃成が学童で作ったお面をかぶって遊ぶ泰成。
 
2014/10/13(月;祝日)
 
*ママの念願の自転車を購入。泰成もバギーを卒業か?
*晃成が一人で組み立てました。
 
2014/10/12(日)
 
*福島の東北サファリパークに行きました。泰成の誕生日です。 ライオン 恐竜館−1 恐竜館−2 宿で
 
*途中、休憩所でランチ。
 
*車で昼寝をして、すっきり。到着しました。まずは恐竜館。
*晃成が好きな爬虫類館に行きました。
*ホワイトライオンは迫力あり。
 
*土湯温泉の山根屋旅館で素泊まり。昨日中に誕生日パーティーをしたので、今日は質素にコンビニで弁当を買いました。
 
*素泊まりは、誰にも気を使わず、十分に楽しめました。
 
 
2014/10/11(土)
 
*泰成の6歳の誕生日パーティーをしました。(明日が誕生日です。)
 
6歳の誕生日−1
 
6歳の誕生日−2
 
2014/10/11(土)
 
*泰成は元気です。
 
2014/10/10(金)
 
*晃成は今日が終業式だったようです。明日から短い秋休みです。
 
2014/10/9(木)
 
*先日の運動会の絵。
 
2014/10/8(水)
 
*いもほりの予定。
 
2014/10/7(火)
 
*朝の蛋白尿(−)。明日から、ステロイド7.5mg/dayに減量です。
 
2014/10/5(日)
 
*晃成の作品。
 
2014/10/5(日)
 
*今日は富山のお米を頂きます。
 
 
2014/10/5(日)
 
*晃成はママと芋煮会に出かけています。
*泰成はパパと過ごしています。
ほねほねザウルスを購入し、泰成は説明書を見ながらひとりで組み立ててます。泰成は器用だよね。
 
*くつろぎながら遊ぶ泰成。 ウルトラマンvs怪獣
 
2014/10/4(土)
 
*富山からいっぱい頂きました。
 
富山からの荷物
 
2014/10/4(土)
 
*ママがビデオを撮りました。
 
泰成の保育園最後の運動会−1;かけっこ高画像バージョン
 
泰成の保育園最後の運動会−2;リレー(高画像バージョン)
 
泰成の保育園最後の運動会−3;踊り(高画像バージョン)
 
 
2014/10/2(木)
 
*ポプラ社から返事が来て、本をプレゼントされました。
 
 
 
2014/10/2(木)
 
*明後日の運動会のプログラムです。パパは明日から筑波出張のため、見ることができません。ママが上手にビデオを撮れるかな?
 
2014/10/2(木)
 
*先日の、は虫類触れ合いコーナーの様子(クリックすると動画です)。
 
2014/10/1(水)
 
*泰成の保育園の生活。
 
2014/9/30(火)
 
 
2014/9/29(月)
 
*泰成はまだ風邪気味ですが、尿タンパク−を維持しています。明後日から、ステロイド10mgの2週目です。来週水曜日から7.5mgに減量し、入院中も5mgに減量せず、7.5mgを続けます。
 
2014/9/28(日)
 
*動物園に行きました。ヘビの触れ合いコーナーで、晃成はヘビと遊びました。
 
 
*今日は天気が良くて、むしろ暑いぐらいでした。
 
2014/9/28(日)
 
*NHKに晃成がお便りを書いて、その返事が来ました。
 
*図鑑を読んでいたら、晃成が間違いを発見。お手紙を書いたら、こちらも返事が来ました。
 
2014/9/27(土)
 
*今週水曜日から、泰成はステロイド10mgに減量中。昨日はまた虫さされで心配したそうですが、今朝も尿タンパク質マイナスで良かったです。パパは今日の深夜に仙台に戻ります。
 
2014/9/23(木)
 
*パパは土曜日まで横浜です。良い子にしているかな?
 
2014/9/23(火)
 
*晃成がNHKに手紙を書きました。かなりマニアック。。。
 
2014/9/23(火)
 
*今日のデザートは、鈴木さんに頂いた巨峰。
とっても大きいだけでなく、とても甘かったです。
 
2014/9/23(火)
 
*泰成のお泊まり会の時の写真。
 
2014/9/22(月)
 
*明日も休み。ご機嫌です。
 
2014/9/21(日)
 
*鈴木さんからのお土産の桃を美味しく頂いています。
 
2014/9/21(日)
 
*100均で標本箱を購入。
 
結局、パパが一人でやっている。。。
 
2014/9/21(日)
 
*昨日、家でお寿司を食べたばかりなのに。。。本当に好きなのね。
 
2014/9/20(土)
 
*カブトムシ・クワガタの観察は続いています。(泰成のパリーフタマタクワガタ も弱ってきました。)
 
2014/9/20(土)
 
*山形からお友達が来てくれました。晃成、泰成が大興奮。
青葉神社まで散歩。
お友達の到着が待ちきれず、、、
家の前でうろうろ。
*ミヤマクワガタの雄が一匹死にました。晃成の希望で、標本作成。
 
2014/9/18(木)
 
*泰成の入院治療の予定が決定。
1回目:10月23日(木)ー25日(土)
2回目:10月31日(金)ー11月1日(土)
3回目:11月7日(金)ー8日(土)
4回目:11月14日(金)ー15日(土)
 
2014/9/18(木)
 
*泰成の診察日(小児科と歯科)です。朝の測定では尿タンパク−です。
 
2014/9/17(水)
 
*晃成の水泳の記録です。
 
2014/9/16(火)
 
*泰成の運動会情報。
 
2014/9/15(月)
 
*世話をしています。
 
2014/9/15(月)
 
*昼寝の後、八木山動物園に行きました。晃成はヘビに夢中でした。
 
*涼しくなってきたのに、泰成はかき氷。
*晃成はママと同じでクレープ。
*泰成はお目当てのライオンを見て満足。
 
2014/9/15(月)
 
*ベッドで遊んでいます。ママは一所懸命、子供部屋を片付け中。
 
 
2014/9/14(日)
 
*泰成も晃成も散髪しました。
 
2014/9/14(日)
 
*虫かごの掃除をして、新しい木を入れてあげました。
 
2014/9/14(日)
 
*クワガタの幼虫を発見。クワガタ用のポットに入れたら、元気にもぐっていきました。その後、晃成が、<もしかしたら、これカブトムシの幼虫かもよ?>と言い出しました。確かに、この土は沢先生から頂いたものなので、その当時はカブトムシもクワガタも一緒に入っていたことが判明。たしかに晃成の言う通り、カブトムシかもしれないということで、掘り出してみようとしましたが、すでに深くもぐっているようで発見できず。しばらくは様子を見ることに。。。(このポットはクワガタ用なので、カブトムシだと育たないそうです。)
 
 
2014/9/14(日)
 
*クワガタのメスが一匹死んだので、埋めにいきました。
 
2014/9/14(日)
 
*回転寿司に行きました。
 
2014/9/14(日)
 
*朝顔がまだ毎日咲いています。
 
2014/9/14(日)
 
*泰成は元気です。特に休みの日は。
*抜歯の傷もほとんど見えなくなりました。歯磨きもしっかりしています。
 
2014/9/12(金)
 
*すっかり、抜歯の傷口も直りました。子供の回復は早いです。
 
 
2014/9/10(水)
 
*東北大学病院の歯科に来ました。ご機嫌です。
たくさん恐竜などを持っていきました。
無事に抜歯しました。全く泣かずに、強くなったねえ。
永久歯が別のところから生えてきたので、乳歯の根っこもそのまま残っていました。珍しい。
 
2014/9/10(水)
 
*泰成、歯科診察です。寛解になったので、ようやく歯の相談ができます。全く、忙しい。。。
 
*落ち着いてきましたので、尿タンパクの測定は月曜日と木曜日の二回のみに減らします。
 
2014/9/9(火)
 
*泰成、蛋白尿(−)。
 
2014/9/8(月)
 
*晃成の先日の街探検(小学校の行事)の写真。
 
2014/9/8(月)
 
*朝の尿タンパク(−)です。
 
2014/9/7(日)
 
*泰成、夕方には寛解になりました。木曜日から、ステロイド15mgに減量です。今回の寛解中に、入院でリツキサンによる治療を行います。
 
 
2014/9/7(日)
 
*午前中にラボで仕事をして、
午後から山形に行ってきました。
 
パパ念願の山形のそばをたべるため。
 
*一匹、メスのクワガタが死んだので、埋めました。
 
*西成沢公園で、久しぶりに遊びました。
 
晃成は一気に滑り降りますが、
 
泰成は恐る恐る、でも初めて一人で滑りました。
 
山形時代のお友達と再開して遊んでもらいました。
 
2014/9/7(日)
 
*泰成、±〜1+です。一週間で無事に寛解に入りそうです。
 
2014/9/6(土)
 
*泰成、2+です。今日は保育園を休んで、家で過ごしています。晃成は元気にサッカーに行きました。昨日も水泳に行って、本当に体力がついてきました。自主的に行きたいというから感心します。水泳は毎週行くことになりました。
 
2014/9/5(金)
 
*泰成の風邪はすっかり良くなり、元気に保育園に行きました。回復が早くて安心しました。あとは、寛解を目指していきます。
 
2014/9/4(木)
 
*泰成は今日の朝、37.9度の熱があり、保育園お休み。薬を飲んだら、1時間後に平温に戻りましたが。週明けの寛解を目指して、少し体を休ませます。今回の寛解導入の段階で、いよいよリツキサンの治療(入院治療)に入ります。(昨日の主治医との話し合いで決定。)
 
*昔の玩具を出してきて、静かに遊んでいます。
 
 
2014/9/3(水)
 
*小児科診察を受けました。蛋白尿4+です。まだ風邪症状でつらいようです。早く寛解になるといいね。
 
2014/9/2(火)
 
*夕方も、尿タンパク3+。朝10mg飲みましたので、夜は15mg。泰成、頑張れ。
 
2014/9/2(火)
 
*尿タンパク3+が出ていました。再発です。(実際には3日連続が定義ですが、これまでの経験から、3+が一度出ると下がりません。)今日からステロイド25mgに増量します。泰成は元気なんですけど。。。
 
2014/9/1(月)
 
*今朝、尿タンパク1+が出ていました。先月も少し出ましたが、今回は風邪の影響かと思います。症状は良くなっていますので、おそらく大丈夫でしょう。歯については、今週中に歯科で診てもらう予定。
 
2014/8/30(土)
 
*尿タンパク−です。
 
*実は、クワガタのメスがもう一匹いたようで、全部で15匹であることがわかりました。全部元気です。
 
2014/8/30(土)
 
*泰成が鏡を見ていて、何か白いのが生えてきたよーーっと言ったので、びっくり。。。なんと、泰成君の両方の下顎中切歯(右下1番、左下1番)が裏から生えてきてしまいました。まだ乳歯がぐらついていないので、早急に処理しなくてはなりません。来週早々に相談してみます。
 
2014/8/30(土)
 
*泰成の尿タンパク(−)です。少し風邪(咳)をひいているようで、心配です。
 
2014/8/29(金)
 
*今朝も、泰成の尿タンパク(−)です。このままの寛解維持を祈ります。虫刺されの季節も終わりますので、少し安心です。次は冬に向けて風邪に気をつけなければなりません。
 
2014/8/28(木)
 
*今朝も、泰成の尿タンパク(−)です。ステロイド5mgで、1週間無事に過ごしています。
 
2014/8/27(水)
 
*泰成の尿タンパク(−)です。
 
2014/8/26(火)
 
*泰成の第一尿、尿タンパク(−)です。今日の眼科の診察でも問題ないとのことでした。眼圧は、12, 16です。次の眼科診察は2ヶ月後です。
 
2014/8/25(月)
 
*泰成の第一尿、尿タンパク(−)です。今回の一時的な1+は、耳の虫さされが原因だったと考えられます。ステロイド5mgで寛解維持しています。
 
*合計14匹のカブトムシとクワガタを5つの大型ケースで飼育中。
 
 
2014/8/24(日)
 
*夕方の測定で、泰成の蛋白尿は(−)です。一安心です。
 
*今日は、晃成の夏休み最後の日。 カブトムシ触れ合いのイベントの最後ということで、オニコウベまで行ってきました。 カブトムシとクワガタの抽選会で、晃成は大好きなコーカサスオオカブトをゲット!!さらに泰成もクワガタをゲット!!!二人とも大興奮です。(こんなところで運を使ってよいのか??)
 
*当たることを祈って、抽選カードを入れました。
 
*午後2時の抽選会までは、思いっきりカブトムシやクワガタと遊びました。
 
 
*こんな嬉しそうな晃成の顔は久しぶりです。
*これで、合計14匹になりました。ペットショップ並みです。沢先生、ありがとうございました!!
 
*カブトムシのイベントからの帰りに、疲れきってラーメン屋に。
 
2014/8/23(土)
 
*夕方の測定で、泰成の蛋白尿は±です。大丈夫そうです。
 
2014/8/23(土)
 
*家に帰って、早速、カブトムシとクワガタに分けました。
 
 
2014/8/22(金)
 
*晃成、泰成も懇親会から参加。 *沢先生が、わざわざ大分の山奥からカブトムシとクワガタを持ってきて下さいました。なんと、合計12匹!!晃成も泰成も大興奮です。
 
2014/8/22(金)
 
*今朝の尿検査でも1+のままです。悪くはなっていませんのでなんとか大丈夫そうですが、週末も無理をしないようにしないといけません。
 
2014/8/21(木)
 
*今日は5時頃に泰成を迎えに行き、夕方の尿検査をしました。±〜1+です。おそらく大丈夫なのではないかと期待しています。明日の朝がドキドキです。
 
2014/8/21(木)
 
*診察でも、尿タンパク1+が出ていました。今日からステロイド5mgに減量となりますが、週末まで慎重に見る必要がありそうです。病院や家に閉じ込められていた頃を思い出すと、今の泰成は毎日を普通の子と同じように楽しんでいますので、その結果再発してもある程度は仕方がないと考えています。(まだ再発の定義の2+ではないので、−になることを祈っていますが。)リツキサン(新しく認可がおりた抗体医薬品)は、まだ実際に使えるようになるには数ヶ月かかりそうだとのことでした。
 
2014/8/21(木)
 
*泰成の小児科の診察日です。朝の第一尿の測定では、尿タンパク(±)です。やや瞼が腫れているのが気になります。
 
2014/8/20(水)
 
*晃成の児童館に貼られていた写真。
 
2014/8/19(火)
 
*泰成の尿蛋白(−)です。元気です。
 
 
2014/8/18(月)
 
*泰成の尿蛋白(−)です。
 
*先日のお泊まり会の絵。
 
2014/8/17(日)
 
*お盆でたくさん遊びましたが、泰成の尿蛋白(−)です。元気です。
 
2014/8/16(土)
 
*13日-16日は、富山で遊んできました。温泉行って、カブトムシやクワガタと遊んで、どじょうや魚を取って、花火をして、短い時間だったけどいろいろと楽しかったねえ。
 
2014/8/12(火)
 
*パパが出張から戻りました。泰成は元気です。パパは久しぶりの全力投球で疲れています。明日からの富山が楽しみです。晃成と泰成は、自分のリュックに持っていきたいものを詰めていました。明日の早朝に車で出発です。
明日行きますよーーー。
 
2014/8/11(月)
 
*尿タンパク(−)です。今日からパパは東京出張(今日の夕方出発、明日の昼に戻る)です。明後日から富山に行きます。子供達は楽しみにしています。
 
2014/8/10(日)
 
*お泊まり会が終わって、泰成が戻ってきました。早速、音楽を自分でかけて、おもちゃで戦いごっこを始めています。一気に賑やかに(うるさく)なりました。
泰成のクラスの作品。(泰成の作品ではないらしい。)
 
2014/8/9(土)
 
*泰成はお泊まり会に出かけました。今日も尿タンパク(−)で元気です。昨日からステロイド7.5mgに減量しています。
 
*晃成の絵日記の題材です。今日は学童に行かずに、パパとママが宿題のサポート。今日は比較的調子よく進みました。
このカナブンは、パパの出張の前に、二匹くっついたまま死んでいました(と思っていました)。週末に野原に返しに行こうと言っていたところ、何と、昨日から復活!!!元気に動き始めたそうです。出張から帰ってきて、泰成が<カナブン元気だねえ。。。>と言っているので、泰成君も変なこと言うなと思っていたら、パパもびっくり。夏でも全く動かないことあるのでしょうか?晃成の夏休みの宿題の題材になりました。
 
2014/8/8(金)
 
*パパは大阪出張から戻りました。明日は泰成のお泊まり会です。
 
2014/8/7(木)
 
*尿タンパク(−)です。今日から明日まで、パパは大阪出張です。
 
2014/8/6(水)
 
*尿タンパク(−)です。昨夜は、冷房をかけた涼しい部屋の中から、仙台の花火大会を家族で見ていました。ちょうど良い角度で見えましたので、晃成も泰成も満足そうでした。
 
2014/8/5(火)
 
*尿タンパク(−)です。元気です。
 
2014/8/4(月)
 
*全薬工業の「リツキサン注」(リツキシマブ)が、難治性ネフローゼ症候群へ適応拡大が認められる方向となったようです。リツキサンはB細胞上のCD20に結合し、細胞障害作用を発揮する抗CD20モノクローナル抗体ですが、難治性ネフローゼのうちB細胞の関与が示唆されている微小変化型(泰成はこのタイプ)を対象に開発が行われていました。先日のLancetに、日本の臨床研究の結果が報告されており、とても良い効果が出ています。泰成は今のところ寛解維持していますが、この寛解維持している時がリツキサンの投与のタイミングとなります。(日経バイオ
 
2014/8/4(月)
 
*昨日はお出かけで疲れましたが、泰成は尿タンパク(−)です。今週金曜日から7.5mgに減量です。
 
2014/8/3(日)
 
*晃成の作ったトマトで作った野菜サラダ。夏休みの宿題です。
 
2014/8/3(日)
 
*カブトムシを見に行きました。
 
2014/8/1(金)
 
*晃成と泰成の学習机が来ました。
*晃成と泰成が帰ってきました。喜んでいます。ちゃんと勉強するんだよーー。
泰成は健康であればそれでよし。今日も尿タンパク(−)です。
 
2014/8/1(金)
 
*泰成は仙台放送スーパーニュースでパパの仕事の内容を見て、「パパは副作用の勉強してるの?」と聞いていました。それなりにわかるのね。
 
2014/8/1(金)
 
*尿タンパク(−)です。ステロイド10mgの2週目に入ります。泰成は七夕の短冊に<病気が治りますように、って書く>と言ったら、晃成がそれに合わせて<泰成の病気が治りますように、って書く>と言っていました。晃成は優しいね。実際には何を書いたのかは知りません。
 
2014/7/31(木)
 
*尿タンパク(−)です。
 
*晃成の絵日記用。初めて朝顔が咲きました。
 
2014/7/30(水)
 
*尿タンパク(−)です。
泰成の作品(テーマは七夕)。
 
 
2014/7/29(火)
 
*尿タンパク(−)です。朝は眠いです。
 
2014/7/28(月)
 
*尿タンパク(−)です。
 
2014/7/27(日)
 
*水の空きボトルを運ぶお手伝い。
*サイゼリアでランチ。
*晃成と泰成の学習机(展示品の型落ちですが)を買いました。(選んだのはパパで、本人達は遊んでるだけ。)
*ここは遊園地じゃないよーー。
*夜、地域の盆踊りに参加。踊ってませんが。
*ご機嫌です。
*食べてるだけ。綿菓子が今日のお目当て。これを食べ終わって、帰宅しました。
 
2014/7/27(日)
 
*尿タンパク(−)です。
 
2014/7/26(土)
 
*尿タンパク(−)で寛解維持。
 
2014/7/25(金)
 
*尿タンパク(−)で寛解維持しています。今週の月曜辺りに±〜1+になっていたのは、やはり少し尿タンパクが出ていたようです。この数日は完全に(−)なので安心しています。なかなか気が抜けません。
 
2014/7/24(木)
 
*今日は雨でラジオ体操中止。3日中2日の実施でした。これで夏休みのラジオ体操は終了。泰成の蛋白尿(−)で、今日からステロイド10mgに減量です。
 
*晃成のトマトと朝顔。夏休みの宿題のスケッチ用。
 
2014/7/23(水)
 
*泰成は、朝のラジオ体操にも参加しました。元気です。明日からステロイド10mgに減量です。
 
2014/7/22(火)
 
*晃成は、スイカを白いところまで食べると言って、毎日ここまで食べてます。まだたくさんあるんだけどねえ。
泰成も負けずに食べてます。
 
2014/7/22(火)
 
*泰成のお泊まり会の予定。
 
2014/7/22(火)
 
*泰成の眼科の診察日。眼圧、15, 13と問題なし。白内障の症状もなし。今朝の尿タンパク(±)ですが、おそらく、薬が減ってきたので、いつものように少し出始める程度だと思います。念のため、今後も毎朝検査します。
待ち合い室で、上手に遊んでいました。
 
2014/7/21(月)
 
*富山から頂いたトマトを食べました。これ一個で家族全員分があります。
*久しぶりに子供部屋が片付きました。
 
2014/7/21(月)
 
*朝から近くの公園で遊びました。
 
2014/7/20(日)
 
*富山から荷物が届きました。恐竜の靴下を4つ頂きました。ただ、絵柄が1つずつしかなく(特にスピノサウルスは大人気)、泰成が即座に手にしたため、晃成が悲しくなって、そこから晃成がぐずぐず。晃成は優しいから泰成に譲ったのですが、その後悲しい気分になるのです。明日からも悲しくなると困るので、今回の4つの恐竜の靴下はしばらくママが保管することに。まだまだ、一緒のものがないと駄目なのよね。
*畑のトマトだそうです。
*泰成はいつもご機嫌です。
 
2014/7/20(日)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。日曜日なので、ぐずぐず言わずすっきり起きました。
 
*映画に行きました。いつも食べているポケモンパンの応募券で親子チケットが当選!!(しかし、ポップコーンなどを買わされて、結局余計にお金を払っているような。。。景気回復に貢献??)
 
2014/7/19(土)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。
 
2014/7/18(金)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。昨日の検査結果も、全く問題なしです。
 
*夜ご飯はカッパ寿司。
 
2014/7/17(木)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。今日は診察日です。
少しずつですが、身長も伸びています。
 
2014/7/16(水)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。
 
2014/7/15(火)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。
コガネムシを観察する晃成と泰成。
 
2014/7/14(月)
 
*泰成はネフローゼの再発を繰り返すため、現在、抗体医薬のリツキサン(anti-CD20抗体)を主治医から勧められています。抗体医薬の専門家(パパのこと)としては、最初はとても抵抗があったのですが、今日、そのエビデンスとなる論文(Lancet; 日本の臨床試験)を読み、少し気持ちが変わりました。もちろん、このまま寛解維持が続けば問題ないのですが、次の治療法としては、リツキサンを試す価値はあるかもしれません。入院が必要となりますが、泰成のためです。科学や医療はエビデンスが大切です。エビデンスが出ている治療法があれば、積極的に取り入れる必要を感じています。
 
(注釈)エビデンスというのは、きちんとした臨床試験や研究成果によって、薬の効果があることを実証されたものです。いわゆる、<医者のさじ加減>といった個人の経験によるものではありません。私たち科学者は、そのようなエビデンスをとても大切にしています。しかし、最近、一部の製薬会社や研究者によって、そのエビデンスをねつ造する事件が起こっていて、とても悲しいことです。
 
2014/7/14(月)
 
*晃成も泰成も、週末の疲れがたまっているのか、朝からグズグズしていて大変でした。泰成の尿タンパクは(−)を維持しています。前回はこの段階で再発していたので、今回は大丈夫そうです。
 
2014/7/13(日)
 
*晃成はキャンプから戻りました。楽しかったようです。
 
2014/7/13(日)
 
*泰成の早朝尿の尿タンパク(−)です。元気にしています。キャンプ中の晃成とママを迎えにいきます。
 
2014/7/12(土)
 
*家の前にコガネムシが。。。早速、公園まで枯れ葉を集めにお出かけ。
カブトムシ用のゼリーを与えたら、食いついてきました。
かぶりつきで観察。
 
2014/7/12(土)
 
*泰成とパパの2人でラーメン屋に行きました。
お子様ラーメンを完食して、、
食後のデザートも自分で注文。
そんなにお腹空いてるの?
グラスまで食べる勢い。。。
パパは一口も食べてない。。。
 
2014/7/12(土)
 
*泰成は、家でウルトラマンのビデオを鑑賞し、その後、怪獣を使って一人遊び。自分でCDをかけて、盛り上がっています。
 
2014/7/12(土)
 
*晃成のキャンプ。今晩はママと泊まります。泰成も午前中だけ遊びに行きましたが、キャンプが始まったらパパと帰宅。
晃成が早速、ザリガニ探し。
泰成も負けずに。。。
泰成が見ているのは晃成ではなくて、別のおにいちゃん。服が似ているけど。
ロッジでランチ。これで泰成は帰宅することに。
 
*午後から晃成のキャンプ開始。
 
2014/7/12(土)
 
*3日間の出張からパパが戻りました。最終便、最終列車を乗り継いで、夜中の12時半に自宅到着。今日の晃成のキャンプのためです。泰成も少しだけ参加し、ママと晃成がキャンプ場で泊まります。泰成は木曜からステロイド15mgに減量となり、毎日元気にしています。
 
2014/7/9(火)
 
*早朝尿のタンパク(−)。寛解3日目です。今日から3日間、パパは出張です。台風が心配です。
 
2014/7/8(火)
 
*早朝尿のタンパク(−)。寛解2日目です。
 
2014/7/7(月)
 
*保育園の写真です。
 
2014/7/7(月)
 
*今日の夜も尿タンパク(−)でした。寛解に入りました。
 
2014/7/7(月)
 
*泰成の作品。先日の夏祭りの様子。
 
2014/7/7(月)
 
*ようやく、泰成の蛋白尿が消えました。あと3日間、ステロイド20mgを続け、木曜日から15mgに減量となります。今回は免疫抑制剤を追加していますので、これが効いて寛解維持されることを祈っています。
 
2014/7/6(日)
 
*ランチは牛丼屋。泰成は上手にひとりで食べました
*虫かご持って、公園に行きました。小さいバッタが少しいました。
帰宅後測定し、尿タンパク1+。
 
2014/7/6(日)
 
*今朝の泰成の尿タンパクは1+になりました。このまま下がれば明日か明後日には寛解になるはずです。
 
2014/7/5(土)
 
*晃成がサッカー教室から戻って、2人で仲良く遊んでいます。
 
2014/7/5(土)
 
*泰成の夏祭りです。
オープニングの太鼓はがんばってました。
盆踊りは練習していなかったのか、全く動かず。パパもビデオを撮るのを途中で中止。
今日の作品をかぶってご機嫌。
今日はまだ尿タンパクも2+以上出ていて、ステロイドの量も多いので、しばらくは体がだるいのではないかと思います。泰成の病状や今後の治療方針のことを考えると、パパも調子が悪くなる(最近、抑うつ症状?)。。。はやく寛解になるといいね。
 
2014/7/4(金)
 
*泰成の明日の夏祭りの予定。
 
2014/7/3(木)
 
*晃成の誕生日パーティーを行いました。晃成は8歳です。
*泰成も久しぶりに楽しそう。明日ぐらいから良くなるかな。
*まだこういうのが嬉しいみたい。一ヶ月ぐらいかけてパパが集めた。
*100円均一の店で購入したカブトムシ(プレゼントのひとつ)をコレクションに仲間入りさせ、それぞれ闘わせる晃成と泰成。30分ぐらい、ずっとやってた。
 
2014/7/3(木)
 
*何とか入院は回避しました。明日から免疫抑制剤(プレディニン)を追加します。また薬が増えて大変ですが、まずは寛解までもっていく必要があります。今日の晃成の誕生日パーティーで元気になってくれるといいですが。
 
2014/7/3(木)
 
*再発確定で、小児科診察。パパも体調不良もあって、今日の出張を中止。今日は晃成の誕生日(8歳)なので、誕生日パーティーぐらいはしてあげないと。泰成も楽しみにしてる。入院にならないことを祈る。。。
 
2014/7/2(水)
 
*泰成は元気いっぱいなのですが、2+が出ています。昨日からステロイド20mgに戻しました。ふくらはぎが虫さされで、パンパンに腫れています。これが原因でしょう。虫が多くて、泰成にとっては大変な季節です。晃成は大喜びなんですが。。。
 
2014/7/1(火)
 
*泰成、またしても2+が出てしまいました。。。今回は少し大変です。ステロイド20mgに戻して木曜日まで様子を見ることに。昨日の虫さされが原因か。夜にグズグズ言ってたので、嫌な予感がしてました。(パパは、もうしばらく激務が続くので、泰成も頑張って。)
 
2014/6/29(日)
 
*中華料理店に行きました。
泰成は元気です。
 
2014/6/28(土)
 
*泰成が好物の肉を食べています。神戸から送って頂きました。
 
2014/6/27(金)
 
*泰成は問題なく過ごしています。寛解になりました。明日からステロイド15mgに減量です。
 
2014/6/25(水)
 
*泰成、ようやく尿タンパクが消えました。今日からあと3日、ステロイド20mgで、土曜日から15mgに減量です。
 
2014/6/24(火)
 
*泰成、やっと1+に。がんばれ、泰成君。
 
2014/6/23(月)
 
*泰成の作品。今朝もまだ2+です。とっても元気ですが。
 
2014/6/22(日)
 
*晃成はすっきりと髪の毛を切りました。公園で小さいバッタを見つけて喜んでいました。夏を楽しみにしています。
 
2014/6/21(土)
 
*らーめん屋に行きました。
*食後のデザートもしっかり食べる泰成君。口が大きい。。。
 
2014/6/21(土)
 
*泰成の尿タンパクはまだ出ています。浮腫もなく、本人は元気です。最近専門用語も覚えてきて、<ニプラ?>(蛋白尿が2+だった?)と聞いてきます。
 
2014/6/20(金)
 
*泰成は毎日元気に保育園に通っていますが、まだ尿タンパクが減りません。今回は長引きます。
 
2014/6/18(水)
 
*朝は3+でしたが、午後8時には1+になっていました。明日には−になるといいね。泰成は元気です。
 
2014/6/17(火)
 
*診察終了。今日からステロイド増量(20mg)。泰成は元気です。
 
2014/6/17(火)
 
*今朝も3プラス。3日連続なので、再発確定。今日は、午前は眼科の診察日(定期検査)で、眼圧は16,12と問題なし。ただ、片目に白内障があるとのこと。午後から小児科の診察ですが、ステロイドの増量の見込み。眼科はいつもはパパが行きますが、来週の講義の準備やその他あらゆる仕事がたまっていて、ママにお願いしました。ママも忙しいんだけどね。
 
2014/6/16(月)
 
*今朝も3プラスが出ています。元気いっぱいなので、保育園に行きましたが、念のため、外出とプールはやめてもらうことにしました。もともと今週は診察がありますので、明日、眼科と小児科診察をしてもらうことになります。
 
2014/6/15(日)
 
*今朝から蛋白尿が出てしまいました。今日は外出しないで、経過観察。今週はパパが特に忙しいんですけどねえ。前回同様、こういう時に再発を起こしてしまう。

*今日の経過
午前9時、3+か?脱水の可能性もあり、お茶の水筒を用意。
午前9時半、2+。お茶をぐびぐび飲んでる。
午前10時半、2+。
午前10時45分、2+。
午前11時10分、2+
午前12時30分、3+。本人は元気いっぱいですが。
午前13時45分、1+。昼寝に入る。このまま下がってくれないかな。
午前15時30分、2+。昼寝からお目覚め。少し顔が腫れてみえる。なぜか、晃成がぐずぐず。遊びに行けないからかな。
午前18時45分、2+~3+。気分転換にお買い物にお出かけ。
 
2014/6/13(金)
 
*今年初めて丸ごと一個を買いました。
 
2014/6/13(金)
 
*泰成の作品。
 
2014/6/10(火)
 
*突然、<サンタさんって字読めるかな?>と言いながら、Wish list(サンタさんにプレゼントしてもらいたいものリスト)を書き始めました。これから夏なんですけど。。。
 
2014/6/9(月)
 
*尿タンパク−です。
 
2014/6/8(日)
 
*泰成は元気です。全く再発なく過ごしています。
 
2014/6/2(月)
 
*遠足(水族館)の絵だそうです。今日も、尿タンパク(−)です。元気です。
 
2014/6/1(日)
 
*朝顔の種を植える準備をしています。
 
2014/6/1(日)
 
*今年初めてスイカを食べました。まだ高いので、一口ずつですが。
*これは、スイカアイス。
 
2014/5/29(木)
 
*診察日でした。問題なしです。
*泰成は初めて夕日が沈むのを見ました。
 
2014/5/28(水)
 
*早朝第一尿で、尿タンパク(−)。元気です。
 
2014/5/27(火)
 
*夜には、尿タンパクが消えました。一過性の尿タンパクだったようです。良かったです。
 
2014/5/27(火)
 
*夕方の尿タンパクもさらに減っています。
 
2014/5/27(火)
 
*泰成の今朝の尿タンパクは減っていました。ひと安心です。今日の夕方も少し早めに迎えに行って、検査をしてみます。
 
2014/5/26(月)
 
*保育園でまんじゅうをもらいました。泰成はおいしいと言いながら、ピンク色の方を半分食べ満足。半分はパパが頂きました。白はママと晃成で半分ずつ。今日の朝から、泰成の蛋白尿が出ています。週末に遊びすぎたか。。。今週木曜日の診察までに下がるといいですが。。。
 
2014/5/25(日)
 
*富山のじじ、ばばが来てくれて、2人は興奮状態です。今日は温水プールに入りました。親が一緒に入る必要があり、パパも久しぶりにプールに入りました。
 
2014/5/20(火)
 
*神戸からいろいろと頂きました。ありがとうございます。
 
2014/5/18(日)
 
*いろいろとお出かけしました。
 
2014/5/17(土)
 
*晃成のサッカーの後、いつものラーメン屋に行きました。晃成は上手にチャーハンを混ぜていました。
*その後、北仙台から地下鉄に乗り、仙台・青葉祭りの会場まで行きました。帰りは30分かけて歩きました。
*コンビニで、最近人気の妖怪ウォッチのバッチを見つけて購入。
 
2014/5/17(土)
 
*週末はママがつくばに行っているので、パパが留守番です。昨日からパパの体調が悪いと知っているからか、泰成は珍しく、自分で靴を脱いで下足箱に入れていました。
*晃成も一緒に見に行き、泰成がやり方を教えていました。毎日やってくれるといいんだけどねえ。。。
 
2014/5/15(木)
 
*泰成の蛋白尿(−)です。元気です。
 
2014/5/12(月)
 
 
2014/5/11(日)
 
*ランチに回転すしに行きました。
最後にみそ汁を頼んだら、店員さんがこぼしてしまい、それが泰成に。。。大変な騒ぎでした。
 
2014/5/10(土)
 
*朝から公園で遊んでいます。
 
2014/5/10(土)
 
*晃成は今日はサッカーの日でした。楽しかったそうです。
 
2014/5/6(火)
 
*連休最終日。最後まで、子供達は元気でした。
 
2014/5/5(月;祝日)
 
*風呂上がりに、2人でお絵描き。
 
2014/5/5(月;祝日)
 
*今日は動物園。車が停められず、パパは帰宅。泰成は最後まで歩いたそうです。時々、晃成が泰成をだっこしてたとか。それにしても、は虫類の大好きな晃成は、カメやヘビと戯れて幸せそうです。ヘビを首に巻けるほど好きとは知りませんでした。パパもママも卒倒してしまいます。。。
*帰りはバスで帰ってきました。八木山動物園から仙台駅までの直行バスに座れたそうです。
*昼寝の後に、さらに通町公園に遊びにいく泰成。晃成は、今日のヘビの興奮が冷めず、また新しい図鑑(危険生物)が欲しくなって、早く宿題(日記)を仕上げていました。その後、本屋で目的の図鑑を購入。一体、何冊図鑑を見比べるのか?しかし、実際に読んでいる。興味の対象が心配。。。
 
2014/5/4(日)
 
*久しぶりに水族館に行きました。今回は、2人とも魚を真剣に見て、ディスカッションしていました。どうしたの?
*晃成はウツボに夢中です。何がそんなに良いのか、我々にはわからない。
*泰成はピラニアに夢中です。
*泰成がいないと思ったら、ピラニアの前に一人で張り付いてた。
*晃成がえさやりに挑戦。とても積極的です。
*泰成はピラニアに飽きて、ソフトクリームを一個食べたそうです。。。
*晃成はチャレンジを頑張りました。
*ラボまで自転車に乗っていきました。
 
2014/5/3(土)
 
*ママと一緒に出勤。(パパは家で資料作成中。最近多くて疲れ気味。。。)
 
2014/4/29(火)
 
*近くのラーメン屋に歩いて行きました。子供達は全部食べました。あと数年も経ったら、子供達の方がたくさん食べるようになるのかな。
 
2014/4/29(火)
 
*晃成の遠足は無事に終わったようです。
 
2014/4/29(火)
 
*ママと自転車でお出かけ。(パパは明日のプレゼンの準備のため、家でお仕事中。)
 
2014/4/27(日)
 
*晃成は明日、小学校の遠足で、地下鉄に乗ります。今日はその予行練習をしました。
*帰りに、北仙台駅近くの焼き肉屋に入りました。2人とも大人と同じ量を食べてました。
 
2014/4/26(土)
 
*お手伝い。
 
2014/4/26(土)
 
*晃成は午前に学童、午後にサッカーしたのに、さらに公園で遊ぶと言って、夕方近くの公園にお出かけです。体力あるねえ。。。
 
2014/4/26(土)
 
*泰成の蛋白尿(−)です。とても調子が良いです。
 
2014/4/22(火)
 
*今日は診察日です。眼圧は18,19と下がっていました。尿タンパクも(−)です。ステロイドも減量になりました。Alb: 3.4; TP: 5.9で回復。T-Cho: 115に低下で問題なし。
 
2014/4/21(月)
 
*今日は、泰成の様子を見るために、早迎えをしました。ランチもたくさん食べたようです。蕁麻疹もおさまっていました。元気に遊んでいます。
 
2014/4/21(月)
 
*今日まで2日連続で、泰成は蕁麻疹が出ています。朝のステロイド服用後に治っていますが。。。明日は眼科診察、木曜日は小児科診察です。朝も尿タンパクマイナスで、元気です。
 
2014/4/20(日)
 
*今日はパパはお仕事で、ママが2人をみてくれました。
 
2014/4/19(土)
 
*泰成は元気になりました。
 
2014/4/17(木)
 
*今日は晃成の授業参観日でした。
 
2014/4/17(木)
 
*晃成の1年生の時の作品です。
*今日は疲れてて、にこっとできないそうです。。。
 
2014/4/17(木)
 
*泰成は元気になりました。
 
2014/4/16(水)
 
*泰成の食欲も、夕方には戻ってきました。蛋白尿も全く出ていません。良かったです。
 
2014/4/16(水)
 
*ポカリスエットも飲めるようになて、尿も出始めました。
 
2014/4/16(水)
 
*お昼寝しています。早く楽になるといいねえ。
 
2014/4/16(水)
 
*調子良くジュースを飲んでいたら、また嘔吐(午前11時)。夕方までに回復しなければ、小児科に連れて行きます。感染性胃腸炎だと思いますので、治療法はないのですが、脱水だけには気をつけなければなりません。今のところ、乏尿になっています。
 
2014/4/16(水)
 
*朝寝をして、元気になってきました。
 
 
2014/4/16(水)
 
*泰成は保育園をお休みして、パパの職場で過ごします。今日は朝から下痢が続いて、脱水症状です。
 
2014/4/15(火)
 
*泰成は今日の夕方に保育園で嘔吐したそうです。その後も、夕食後にも嘔吐し、午後11時にも嘔吐。吐いたらすっきりしているのと、熱もないので、食中毒か??またしても心配です。パパも最近、ストレスとプレッシャー(?)で疲れ気味。。。
 
2014/4/15(火)
 
*泰成は毎日元気です。常に歌ってます。晃成も少し2年生に慣れてきたようです。
 
2014/4/13(日)
 
*泰成の投薬記録です。
 
2014/4/12(土)
 
*晃成は今日からサッカー教室に通います。
*晃成は2年生になり、<交通安全>を外しました。
 
2014/4/10(木)
 
*晃成は新学年が始まって、少し疲れているようです。帰ってきてから疲れて不機嫌が続いています。一方、泰成は元気いっぱいです。
 
2014/4/6(日)
 
*久しぶりに公園に行きました。
*家でも平和に遊んでいます。泰成は元気です。
 
2014/4/3(木)
 
*泰成はくじらさん(年長さん)になりました。
 
2014/3/30(日)
 
*じじと一緒に秋保温泉(ニュー水戸屋)に行きました。
 
2014/3/29(土)
 
*泰成はご機嫌です。
 
2014/3/28(金)
 
*晃成が無事に仙台に戻りました。
 
2014/3/28(金)
 
*泰成は毎日元気です。尿タンパクもマイナスが続いています。今週からステロイド15mgに減量。晃成が富山から帰ってきます。
 
2014/3/26(水)
 
*泰成は、今日から元気に保育園に復帰しました。
 
2014/3/25(火)
 
*診察日でした。血中アルブミン濃度も上昇しており、問題なしとのこと。ステロイドも順調に減量になります。とりあえず、一安心です。
 
2014/3/24(月)
 
*今日は職場で良い子にしています。
 
 
2014/3/23(日)
 
*すっかり元気で、ずっと歌っています。本来の泰成に戻りました。晃成の図鑑を富山に送るついでに、ドーナツを買いに行きました。
 
2014/3/23(日)
 
*お昼寝後、元気に遊んでいます。2時間に1回のペースで順調に尿が出ています。今日もすでに1Lを超えました。これからは、1日1回の尿検査に減らします。
 
2014/3/23(日)
 
*外出中に一回、家に戻って2時頃に一階、200mlずつの尿量です。尿タンパク(−)です。
 
2014/3/23(日)
 
*晃成を見送りました。泰成は富山に遊びにいけないので、回復祝いにおもちゃをひとつ購入してもらって喜んでいます。
 
2014/3/23(日)
 
*午前10時、200ml程度;午前11時15分、150ml程度の尿。蛋白尿(−)。じじと一緒にこれから晃成が富山に行きます。泰成が安定するまで、富山での合宿です。
 
2014/3/23(日)
 
*夜中に、200ml程度、午前7時20分、200ml程度の尿が出ました。蛋白尿が消えました。入院が回避できそうです。
 
2014/3/22(土)
 
*午後8時20分:尿は180ml程度。尿は透明、薄い黄色。尿タンパク(1+)。今日の夜も尿が続きそうです。
 
2014/3/22(土)
 
*午後6時20分:尿は100ml程度。尿は透明、薄い黄色。尿タンパク(1+)。今日は、約1Lの尿量ですので、利尿期に入ったようです。これからさらに回復に向かうことを願っています。
 
2014/3/22(土)
 
*午後4時40分:尿は25ml程度。尿は透明、薄い黄色。尿タンパク(1+)。
 
2014/3/22(土)
 
*午後4時:尿は250ml程度。尿は透明、薄い黄色。尿タンパク(1+)。
 
2014/3/22(土)
 
*午後12時半:尿は150ml程度。尿は透明、黄色。尿タンパク(2+)ぐらいに減ってきました。利尿期に入ったようです。
 
2014/3/22(土)
 
*午前10時半:尿は250ml程度。尿量が増えてきました。尿の濁りも減ってきました。利尿期に入ったか?がんばれ泰成。
 
2014/3/22(土)
 
*午前7時起床:泰成の浮腫は少し改善しているようです。尿は200ml程度。
 
2014/3/21(金)
 
*じじが到着して、泰成も晃成も嬉しそうです。
 
2014/3/21(金)
 
*午後3時半、150ml程度の尿量。今日の3回目。今のところ、尿量は減っていません。浮腫の悪化はありませんが、以下の通り、顔も腫れてます。
 
2014/3/21(金)
 
*午後1時の段階で、浮腫は改善してきているので、今日は様子を自宅で見ることにしました。富山のじじに来てもらい、明日、晃成を富山に連れていってもらいます。晃成はとても楽しみにしています。
 
2014/3/21(金)
 
*泰成の浮腫が昨日よりみられます。お昼まで様子を見て入院するかどうか結論を出します。
 
2014/3/20(木)
 
*泰成の診察日です。身長は伸びています。今日の診察で、入院を勧められましたが、月曜日まで自宅で経過を見させて頂けるようにお願いしました。困りました。。。
 
2014/3/19(水)
 
*泰成は今日も蛋白尿が出ていますので、再発確定です。明日の診察で、ステロイド増量となります。早く寛解になることを願っています。
 
2014/3/18(火)
 
*泰成は、あと1日、出席停止です。今日はパパのお仕事のところに来て、良い子にしています。鼻水は治まってきて、あとは咳だけです。尿タンパクはまだ出ています。
 
2014/3/17(月)
 
*泰成は、咳と鼻水が止まりません。熱はないので元気そうですが、少し苦しそうです。今日も朝から蛋白尿が出ていますので、木曜日に診察を受けます。ステロイドの増量になると思います。風邪をひかないように家に閉じ込めるわけにもいきませんので、これも仕方のないことかと思います。保育園では、大量にインフルエンザが発生しているようです。
 
2014/3/16(日)
 
*泰成の熱は完全に下がりました。咳がまだ出ています。今朝から、心配していた通り、蛋白尿が出てしまいました。明日から下がることを願っています。
 
2014/3/15(土)
 
*泰成はインフルエンザBでした。火曜日まで、自宅待機です。。。今のところ、尿タンパクも出ていませんが、心配です。
 
2014/3/14(金)
 
*午前10時現在、泰成の熱も下がり、咳も治まってきました。インフルエンザではなさそうです。経過観察中。
 
2014/3/14(金)
 
*早朝から、泰成が発熱して咳をし始めたので、保育園をお休みにします。こういう忙しい時にかぎって、子供は熱を出します。今日の朝の測定では、尿タンパク(−)でしたが、再発しないかと心配です。
 
2014/3/13(木)
 
*久しぶりにカッパ寿司に行きました。
 
*ママの○○歳の誕生日です。
 
 
2014/3/4(火)
 
*今日は、富山からいろいろと頂きました。
 
2014/3/4(火)
 
*今日から晃成の教室が学級閉鎖になったそうです。7人インフルエンザになったとか。。。晃成は学童に通えるので、問題ないと思います。
 
2014/3/3(月)
 
*神戸からいろいろと頂きました。
 
2014/3/2(日)
 
*今日は、パパの念願のベッドを買いに行きました。その前に、いつもの回転寿しに行きました。晃成は、いくらだけ6皿(12個)食べたそうです。いくらも一皿100円なので、とても満足です。
 
2014/3/1(土)
 
*晃成は風邪も直って、サーカーの見学に行きました。でも、あまり元気がなかったようで、見てただけのようです。
 
2014/2/27(木)
 
*今日は泰成の診察日です。身長が伸びました。尿タンパクもマイナスで、元気です。
 
2014/2/25(火)
 
*今日は、通学停止の5日目です。明日から小学校に行けます。朝から宿題を頑張っています。
 
 
2014/2/24(月)
 
*月曜日、火曜日は、晃成は小学校に行けませんので、パパの職場で過ごしています。
 
*普段は眠くならないのに、自分から昼寝すると言っているので、まだ本調子ではないのかもしれません。
 
2014/2/23(日)
 
*すっかり元気になった晃成は、泰成と早速遊んでいます。まだ隔離しておきたいのですが、日曜日なので仕方がありません。
 
2014/2/22(土)
 
*晃成は夕方から元気になって、ご飯も食べれるようになりました。子供は回復が早いですねえ。でも、火曜日まで小学校には行けません。
 
2014/2/22(土)
 
*泰成の作品(水彩画)。ママの顔だそうです。とても上手。本当に一人で書いたのかな?
 
2014/2/22(土)
 
*晃成は少し楽になってきたようで、ゼリーなどを少しずつ口にしています。まだつらそうです。泰成は元気に保育園に行きました。念のため尿タンパクを測りましたが、−〜±でした。毎週土曜日はパパもママも全力で働いていますが、今日はパパが看病のためお留守番です。泰成が2年前に何度も入院していたときは、こうやってどちらかが付き添いをして、限られた時間で全力で働いていたことを思い出します。泰成が元気になって良かったです。
 
2014/2/21(金)
 
*何とか熱は下がったみたいです。
 
2014/2/21(金)
 
*晃成がインフルエンザBにかかってしまい、今日から5日間お休みです。
泰成は今のところ元気なのですが、気をつけなければなりません。泰成は免疫抑制剤を飲んでいるので、感染に弱いだけでなく、インフルエンザワクチンを打てないのです。困りました。(インフル、東北地方で流行ピークに
 
2014/2/18(火)
 
*今日はママが懇親会に参加しています。2人は仲良く遊んでいます。
 
2014/2/15(土)
 
*尿タンパク(−)です。元気です。
 
2014/2/15(土)
 
*今週末もすごい雪です。
 
2014/2/11(火)
 
*すごい雪の量です。
 
2014/2/9(日)
 
*仙台も大雪です。
*パパの誕生日パーティー。
 
2014/2/7(金)
 
*晃成の作品。
 
2014/2/7(金)
 
*晃成のドッジボール大会。
 
2014/2/5(水)
 
*10時頃に帰宅したら、2人ともまだ寝ていませんでした。パパの誕生日だったので、ケーキを買ってきたのですが(翌日の朝でも食べようかと。。。)、そのまま誕生日パーティーをしました。夜遅いので、10分ぐらいで終了しましたけど。
 
2014/2/4(火)
 
*泰成の集合写真。
 
*鬼退治に使った道具のようです。<これ見てると怖くなるから、捨ててーー。>と言うので、写真を撮ってから捨てました。まだ鬼が怖いようです。
 
2014/2/3(月)
 
*節分です。
 
2014/2/2(日)
 
*松屋の牛丼を食べに行きました。
 
*今日は子供部屋をさらに片付けました。過去の小さい服を誰かにあげようかと保管してありましたが、思い切って捨てました。なんと、大きなゴミ袋6袋分。。。
 
 
2014/2/1(土)
 
*2月になりました。毎年2月は再発していましたが、今年は大丈夫そうです。 *傷も治ってきました。
 
*晃成はどうしてもこういう顔をしたいらしい。。。
 
2014/1/31(金)
 
*泰成の蛋白尿(−)です。元気です。パパは出張などで疲れ気味。。。
 
*パパが出張先で買ってきたお土産に大喜び。
 
*出張前にパパが泰成の瞼に傷を作ってしまった。泰成が保育園のロッカーにぶつかりそうになって、顔を守ろうとパッと手を出したら、引っ掻いてしまったのだ。
 
2014/1/26(日)
 
*晃成が、ドッジボール大会の練習をすると言って、ドッジボールを購入しました(699円)。もちろん、泰成のも買いました。
*思ったより、晃成の投げる力が強くて、パパもびっくり。成長するんですね。
 
2014/1/23(木)
 
*泰成の診察日。尿タンパクもなく、元気です。冬は再発がしやすいということから、しばらくステロイド5mgを続け、春を待ちます。
 
2014/1/21(火)
 
*晃成が待ちに待ったプラネットダイナソーのブルーレイが昨日届き、晃成は大興奮。そもそも、NHKで放映していたのが後半だけで、前半に大好きなスピノサウルスが出ていたと知って夜も眠れない状態(?)だったそうです。昨日の夕方も、早くお迎えが来ないかと、その理由をスタッフさんに一生懸命に説明していたとか。
 
家に帰って、早速、見入っていました。<やっぱり、スピノサウルスはかっこいい。。。へーー、そうなんだあーーー。スピノが勝ってよかったーーー。>など、感想を述べながら見て、見終わったら深くため息をつき、<スピノは良かったーーー。>と感動していました。晃成って一体。。。
 
 
2014/1/19(日)
 
*子供部屋に子供達の机を持っていきました。リビングはスッキリしました。
 
 
2014/1/19(日)
 
*家の駐車場で凧揚げ。この後、泰成も調子良く走っていたら、転倒して大泣き。。。
 
 
2014/1/19(日)
 
*日帰り温泉(ホテルニュー水戸屋)に行きました。
 
 
2014/1/17(金)
 
*凧を作ったそうです。
 
 
 
2014/1/16(木)
 
*泰成は元気です。尿タンパク(−)です。
 
2014/1/13(日)
 
*パパとママの休日出勤の付き合いで、ボールを持って大学に行きました。外は寒いです。
 
 
2014/1/12(日)
 
*晃成が軽く泰成を持ち上げています。(<だっこしないと耳ぷるぷる攻撃するぞーー>と泰成が晃成によくわからない要求をして、晃成が仕方なくだっこしてあげていました。)
 
 
2014/1/9(木)
 
*今日も蛋白尿(−)です。元気です。
 
 
2014/1/7(火)
 
*元気です。
 
 
2014/1/4(土)
 
*保育園開始です。
 
 
2014/1/3(金)
 
*仙台に戻りました。泰成の蛋白尿はマイナスです。元気いっぱいに新年を迎えることができました。皆様のおかげです。
 
 
2014/1/3(金)
 
*初めてのお年玉を近所の方から頂きました。
 
 
2014/1/2(木)
 
*再び、富山の家に移動。
 
2014/1/1(水)
 
*じいちゃんと遊んでもらい、その後、温泉に移動。
 
2014/1/1(水)
 
*昨日から、富山に来ています。
 
*今年もよろしくお願い致します。



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