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泰成の闘病日記・晃成の成長記録(2012年)
 
最近の日記 2014年の日記 2013年の日記 2012年の日記 2011年の日記
 
2012/12/31(月)
 
*今年は、泰成の再発は1月と5月の2回だけでした。明らかに体も強くなり、頼もしくなってきました。みなさんに助けられて、大きくなってきました。この7ヶ月間再発していませんので、成長し続けています。これからも見守ってあげてください。来年は"再発ゼロ"を目指します。
 
2012/12/30(日)
 
*動物園に行こうとしたら年末年始が休みであることに気づき、代わりに松島水族館に行きました。
 
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楽しそうにはしているのですが、こちらは大変です。毎日怒りすぎて、頭痛がします。。。
 
2012/12/29(土)
 
*朝の尿タンパク(−)。大丈夫なようです。
 
2012/12/28(金)
 
*夕方の尿タンパク(−)。
 
2012/12/28(金)
 
*今朝の尿タンパクは(−)でした。しばらく様子を見ます。
 
2012/12/27(木)
 
*身長87.9 cm; 体重15.35 kg。今日は蛋白尿(±)が出たようで、少し心配です。晃成が風邪だったので、その影響かもしれません。
 
2012/12/25(火)
 
*ラボの佐々木さんからクリスマスプレゼントを2人に頂きました。
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2012/12/25(火)
 
*晃成が昨晩から高熱を出して、今日はお休みをしました。ラボで本を読んだり、DVDを見て過ごしました。夕方は疲れてぐっすりです。
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2012/12/24(月)
 
*一日早く、サンタさんが来ました。晃成は希望品が入っていたため、<これパパが買ったんでしょ?>と、やや疑っていました。もうサンタさんを信じるのもぎりぎりの年齢かなという感じです。泰成は本気で信じているので、朝、プレゼントが見つからなくて、サンタさんが来なかったと本気で泣き出しそうでした。黒い袋に入っていたので、うまく見つけられなかったのですが、ようやく見つけて、機嫌を直していました。中身を見てからは大興奮でした。
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*今年はスピノサウルス(晃成希望品;かなり恐竜が精巧に作られている)と、ウルトラマンの怪獣4体(泰成は怪獣が大好き)です。
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*近くの公園で雪遊び。
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*マミーからプレゼント(サンタとトナカイの巻き寿司)が届きました。
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*クリスマスケーキも食べました。
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2012/12/23(金)
 
*映画に行きました。
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2012/12/21(金)
 
*泰成の保育園のクリスマス会に行きました。
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2012/12/13(木)
 
*泰成の診察日。ステロイドが5 mg/dayになりました。体重15.35 kg。身長87.8 cm。
 
2012/12/9(日)
 
*先週の土曜日(12・1)に晃成の発表会がありました。
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*終わりの挨拶も上手でした。
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2012/12/9(日)
 
*玄関先で雪遊び。
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*その後、公園で雪遊び。始めは降っていなかったのに、前が見えなくいくらいに大雪になりました。
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*寒くて顔が真っ赤。
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2012/12/8(土)
 
*ラボで昼寝をする泰成君。どこでもすぐに寝られます。
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*晃成が保育園でもらってきた(晃成が自分でぬいた)大根をみんなでいただきました。
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2012/12/7(金)
 
*ラボの忘年会に、晃成と泰成も参加しました。
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2012/12/5(水)
 
*晃成が胸の黒子(色素性母斑)を気にしていたので、手術で摘出することにしました。今日、診察を受けたところ、来年の2/8(金)が手術日に決まりました。前後1週間程入院となるので、また親の24時間付き添いです。
 
2012/11/30(金)
 
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晃成はパパ撮影。泰成はママ撮影。同じ朝だけど、別の時間に家を出ていて、全く申し合わせなく同じ構図で写真を撮っていました。夫婦の発想も似てきたか。。。
 
2012/11/29(木)
 
*診察日。身長87.1 cm;体重15.6 kg。尿蛋白(−)。あと2週間、ステロイド6mgを続行。今日はインフルエンザの予防接種の2回目でした。
 
2012/11/28(水)
 
*こどもチャレンジの付録で、お医者さんセットがきました。泰成が楽しそうにお医者さん役をやっています。とても上手です。
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2012/11/25(日)
 
*じじ・ばば達が帰りました。
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2012/11/24(土)
 
*今日は蔵王観光です。
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2012/11/23(金)
 
*今日は、富山と神戸の実家からじじ・ばばが来ました。
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泰成はニコッとしようとすると、やはり変な顔になる。。。
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2012/11/21(水)
 
*1年半程、保育園に行きませんでしたので、集団生活に慣れないようです。毎日、週末を楽しみにしています。早く慣れてくれるといいのですが。
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2012/11/19(月)
 
*やはり、頂いたソーセージが格別のようです。
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2012/11/18(日)
 
*先日、三島家から頂いた掃除機のおもちゃ(今日、ママが頑張って作製)を使って、泰成が掃除(の真似)を一生懸命にしています。
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*パパのお友達からソーセージの詰め合わせを頂きました!
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2012/11/17(土)
 
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2012/11/15(木)
 
診察日です。蛋白尿(−)。身長87cm; 体重16.1kg。顔も細くなってきました。明日から、ステロイド6mg/dayに減量です。6月1日から、寛解が5ヶ月半持続中です。
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2012/11/11(日)
 
晃成のピアノの発表会でした。晃成は上手に弾けました。泰成も特別出演をさせてもらいました。
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2012/11/11(日)
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2012/11/10(土)
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2012/11/8(木)

  • 仲良く本を読んでいるようです。
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  • 保育園で誕生会をしてもらったそうです。
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    2012/11/7(水)

  • 先日の写真を頂きました。
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    2012/11/6(火)

  • 泰成の保育園は4日目です。元気に通っています。毎日楽しそうです。
    晃成は、来週日曜日のピアノの発表会に向けて、最後の練習の日でした。あとは自宅で練習です。
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    2012/11/4(日)

  • 三島先生のご家族が山形に遊びに来て下さいました。かみのやま温泉、蔵王の紅葉、山寺を一緒に楽しみました。
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    2012/11/2(金)
     
    元気に保育園に行ってます。
     
    2012/11/1(木)

  • 蛋白尿(−)。身長86.8 cm; 体重16.45 kg。診察日でしたが、問題なし。インフルエンザの予防接種を受けて大泣きでした。
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    今日の午後から保育園です。1年半の闘病生活でしたが、なんとか社会復帰です。
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    明日こそ、晃成は山寺への遠足に行きたいと思って、てるてる坊主を作りました。でも、天気予報では大荒れの天気になるそうです。
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    泰成も晃成と一緒にピアノのレッスンです。
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    2012/10/28(日)

  • 蛋白尿(−)。小雨の中、いつもの公園で砂遊びをすると言って、出かけました。途中のヨークベニマル(上山に今週オープン)で弁当を購入したのですが、雨で食べることができず、家に帰ってから食べました。上山にこんなに人がいるの?というくらい、客で賑わっていました。
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    2012/10/27(土)

  • 尿蛋白(−)です。八木山動物園に行きました。ハムスターを触っています。しかし、泰成がお友達が持っているものを欲しがり、ダダをこねたのでママの怒りをかい、そのまま帰宅。
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    2012/10/26(金)

  • 尿蛋白(−)です。今日から、ステロイド7.5mgの6週目に入ります。
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    2012/10/23(火)

  • 泰成は元気いっぱいです。保育園(11月1日からの予定)が楽しみでたまらないようです。
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    晃成が毎日世話をしていたカブトムシが死にました。晃成も命の尊さを学んだようです。
     
    2012/10/21(日)

  • 蛋白尿(−)。映画に行きました。
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    ピノに星が出たので、何かいいことあるかな。
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    2012/10/20(土)

  • 蛋白尿(−)。公園に行き、いつものように砂遊び。その後、また仙台に行きました。
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    ピアノの発表会に向けて、キーボードを購入しました。さらに部屋が狭くなる。。。晃成は泣きながら練習しています。お習い事は厳しいのだ。
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    電気屋さんにいくと、必ず3D眼鏡をかけて、テレビを見ています。迷惑な客です。
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    2012/10/18(木)

  • 今日は診察日でした。蛋白尿(−)。明日から、ステロイド7.5mgの5週目です。
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    2012/10/17(水)

  • 蛋白尿(−)をキープしています。ステロイド7.5mg投与の1ヶ月を無事に過ごしました。最高記録更新です。明日は診察日です。
    晃成は小学校の健康診断を受けました。来年はいよいよ小学生です。2人が無事に成長してくれて、親としては嬉しい限りです。
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    *おっさんみたいにソファーに寝る泰成。
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    2012/10/13(土)

  • パパが仕事中、大学の庭で土堀りを楽しんでいました。このミニスコップ2本は、その直前にジョイで購入しました。
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  • 晃成の下の切歯(右1番)をパパが抜歯しました。パパは歯医者さんではない(一応、お医者さん)ので、抜歯をしたのは初めてです。
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    晃成は歯が抜けても、写真写りがいいね。
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    次は公園に行き、砂遊び。
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    2012/10/12(金)

  • 今日は泰成の4歳の誕生日です。2歳の時に発病しましたが、その時と比べたらとても成長しました。嬉しいことです。
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    ベビシッターさん達が、お誕生日カードを作ってくれました。
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    夜、ケーキを食べました。
     
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    富山のじじ・ばばから誕生日プレゼントの帽子をもらいました。
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    敷物ももらいました。泰成が喜んでいたら(顔をスリスリしたり、泳いだりしてました)、晃成が悲しくなって(自分の分がないと言って)機嫌が悪くなってしまい、大変なことに。。。(以下の写真は機嫌が悪い晃成。)でも、泰成の方が<晃成にあげるよ。>と言って、晃成がベッドで使うことになりました。どっちがお兄さんなんだか。
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    2012/10/11(木)

  • 今日はお出かけです。
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    2012/10/9(火)

  • お隣さんから大きなブドウをもらいました。
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    2012/10/7(日)

  • 双眼鏡で公園を観察です。
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    2012/10/7(日)

  • 尿タンパク(-)です。
    泰成は公園で、激しく遊んでいました。
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    2012/10/6(土)

  • 尿タンパク(-)です。
    マリンピア松島に行きました。今日は泰成は最後まで歩きました。
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    2012/10/5(金)

  • 尿タンパク(-)です。順調です。前回の再発からちょうど5ヶ月が経ちました。最高記録を更新しています。
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    2012/10/4(木)

  • 尿タンパク(-)です。身長87.1 cmになっていました。体重はなんと15.2kgと、2週間で2kg近く減りました。ステロイド減量によって、いろいろと良い方向に進んでいます。あと2週間、ステロイド7.5mgです。(主治医の先生は次の減量を示唆しなかったようですが。。。)
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    やはり、泰成は変な顔をします。
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    先日の飛行機に乗ったときの写真です。泰成は最近、変な顔をしてみせます。
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    2012/10/3(水)

  • 尿タンパク(-)です。旅の疲れも無く、子供達は元気です。明日は診察日。いよいよ、ステロイド7.5 mgの3週目に入ります。
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    2012/10/1(月)

  • 神戸から山形に戻ります。2泊3日、グランパとマミーにはお世話になりました。
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    2012/9/29(土)

  • 晃成と泰成は、ママの神戸の実家に来ています。パパは会議に出席しています。ママも明日から会議に出席予定です。
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    2012/9/28(金)

  • 尿タンパク(−)です。土曜日は晃成の運動会参観で、その後、パパとママの出張に付き合いで、神戸に行きます。久しぶりの飛行機に乗ります。
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    2012/9/27(木)

  • 尿タンパク(−)です。今日はお出かけで、ウキウキです。
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    2012/9/26(水)

  • 尿タンパク(−)です。今日はママが東京出張で朝早く出かけたため、泰成も外出したくなって機嫌が悪くなっていました。元気すぎて、そろそろ家にいるのも限界かもしれません。
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    2012/9/23(日)

  • 尿タンパク(−)です。
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    泰成はやはり、ももじり(こびと)にそっくり??
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    2012/9/22(土)

  • 昨日は、みんなでパパを仙台まで迎えに来てくれました。帰りにラーメンを食べて帰ってきました。今日も泰成は絶好調です。尿タンパク(−)です。今週も、水曜日にママの東京出張があり、土曜日からはみんなで神戸に出張です。晃成と泰成はママの神戸の実家にお泊まりです。
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    晃成の下の歯(切歯)が抜けました。
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    こんな顔に。。。
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    その後、いつものように、西蔵王公園へ虫を捕まえに行きました。
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    2012/9/20(木)

  • 今日は診察日。問題なし。ただ、眼科の診察が大変だったそうです。
    身長:86.4 cm;体重17.15kg
    明日からステロイド7.5mg/dayになります。
  •  
     
    2012/9/17(月;敬老の日)

  • 今日は、お友達と一日中よく遊んだそうです。
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    2012/9/16(日)

  • 尿タンパク(−)です。
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    西蔵王公園に来ました。晃成は今日はカナヘビを捕まえました。
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    その後、トヨタへ。
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    2012/9/15(土)

  • 尿タンパク(−)です。 今日はみんなで散髪に行きました。泰成もひとりで座って散髪ができるようになりました。明日から、パパが一週間、北海道に出張です。
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    西蔵王公園で、泰成は初めて野球をやりました。上手に打てました。
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    晃成はカマキリに夢中です。
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    2012/9/14(金)

  • 尿タンパク(−)です。元気です。
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    2012/9/13(木)

  • 尿タンパク(−)。ステロイド10mgで4週間をクリアーしました。順調な経過です。
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    2012/9/12(水)

  • 尿タンパク(−)。元気いっぱいです。
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    2012/9/10(月)

  • 尿タンパク(−)。虫さされもほとんど治りました。今回の危機を乗り越えました。
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    2012/9/9(日)

  • 尿タンパク(−)です。ステロイド10mgの4週目に入っています。主治医の先生が、10mgに不安を感じており(いつもこの量で再発するため)、しばらくは10mgで様子を見るようです。次の診察日には7.5mgに減らされると思われます。虫さされの炎症も治まってきました。
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    松島水族館に行きました。
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    その後、公園へ。
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    2012/9/8(土)

  • 上山市市役所の裏にある公園に行きました。
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    泰成が初めてのブランコ体験です。
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    2012/9/8(土)

  • 晃成の夏祭りの時の写真をママ友からもらいました。
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    2012/9/8(土)

  • 尿タンパク(ー)。虫さされは合計4カ所。刺された場所は落ち着いてきましたが、その周辺が炎症で真っ赤になっています。いつもの状態ですが、昨日、水泡も破れ(自分で痒くて破ってしまってました)、良い方向には進んでいるようです。まずは、尿タンパク(−)で一安心です。
  •  
    2012/9/7(金)

  • 尿タンパク(ー)。虫さされも治まってきました。良かったです。
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    2012/9/6(木)

  • 虫に刺されてしまったーーー。今日から厳重に尿タンパクのチェックをします。
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    2012/9/6(木)

  • 診察日。尿タンパク(-)。体重17.2kgで減り始めました。身長は86.4 cmであまり変わらず。
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    2012/9/5(水)

  • 尿タンパク(-)。明日は診察日です。泰成は外出が楽しみで、病院に行くのも楽しみのひとつになっています。
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    2012/9/4(火)

  • 2人の倒立。
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    2012/9/2(日)

  • 洗車をしてもらいにトヨタに行きました。
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    2012/9/1(土)

  • 動物園に行きました。
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    2012/8/31(金)

  • パパが東京出張でした。泰成からのオーダーで、怪獣を購入。
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    2012/8/29(水)

  • 尿タンパク(-)。元気です。
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    2012/8/27(月)

  • 尿タンパク(-)。泰成は旅の疲れも見せず、朝から元気に遊んでいます。晃成は疲れているようです。
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    晃成が保育園から人参をもらってきました。自分で掘ったそうです。すぐに、パパがシチューを作りました。
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    2012/8/26(日)

  • 富山まで、晃成を迎えに行きました。日帰りです。往復800kmの長旅でした。泰成は旅の疲れも見せず、元気いっぱいです。体力がついたなあと実感します。
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    2012/8/23(木)

  • 診察日です。尿タンパクなし。眼圧正常。問題なしです。
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    2012/8/22(水)

  • 泰成は昨日のピアノレッスンを楽しんだようです。ゴーカイジャーのテーマソングの楽譜をもらってきました。来週も泰成が代わりにレッスンを受けます。晃成が帰ってきたら、晃成が発表会用にゴーカイジャーを練習予定です。今日の朝も尿タンパク(−)です。
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    2012/8/21(火)

  • 泰成が晃成の代わりにピアノレッスンを楽しんだようです。
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    2012/8/21(火)

  • 尿タンパク(−)です。今日は晃成のピアノレッスン日ですが、泰成が代わりに行く予定です。
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    2012/8/20(月)

  • 尿タンパク(−)です。今週木曜日は診察日です。
    夕方にも泰成が尿検査をすると言うので、念のためにしましたが、マイナスでした。
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    2012/8/19(日)

  • 尿タンパク(−)です。これまでの泰成の経過を見直すと、再発から再発までの期間は、4ヶ月2日が最長です。これは前回の再発までの期間です。4ヶ月と2日というと、今回は9月8日(金)です。これを通過すれば、次の目標日は9月15日(金)で、ステロイドが7.5mgに減量となります。このdoseは一度もクリアーしていませんので、今回は期待しています。
  •  
    パパの○○お祝いで、憧れだった定価10万円の圧力釜を買いました!(もちろん、値引き商品です。)
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    泰成は、昨日のエレベーターに怒られ(静かにしてください、という自動音声;多分、誤作動だと思いますが)、今日はエレベーターに乗らずに14階まで階段で上ると言いました。途中でギブアップすると思っていたら、なんと、14階まで自力で上ってきました。驚きです。日々成長しますね。
     
    2012/8/18(土)

  • 尿タンパク(−)です。
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    泰成が自分で書きました。
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    昼寝した後に、閉園ぎりぎりに八木山動物園に行きました。
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    pino(チョコレートアイス)を買って、開けてみたら、、、
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    ☆のアイス(稀にしか入っていない)がでました!!良いことがありそうです。
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    2012/8/17(金)

  • 泰成は富山旅行が楽しかったらしく、富山に行きたいと言っています。晃成と離れて過ごすのも、寂しいのでしょう。旅行後の蛋白尿も出ておらず、泰成は絶好調です。晃成は富山で元気かな?
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    2012/8/16(木)

  • 泰成は元気に過ごしています。明日からステロイドが10mgに減量です。ベビシッターさん達も、明日から来てくれます。
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    泰成はママと一緒にマダカスカル3を見に行きました。3D映画を上手に見たようです。
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    2012/8/15(水)

  • 富山旅行から帰りました。楽しかったです。晃成は引き続き富山で過ごします。
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    2012/8/13(月)

  • 富山に来ました。
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    2012/8/11(土)

  • パパが朝から体調不良(出張疲れ?)のため、晃成と泰成はママと映画鑑賞に行きました。
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  •  
    2012/8/9(木)

  • 今日からパパが出張です。泰成は今日は診察日です。順調です。
    眼圧も20以下を維持しており、安心しました。
    尿タンパク(-)、身長86.3 cm; 体重17.6kg
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    2012/8/7(火)

  • 泰成の目は良くなってきました。
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    2012/8/6(月)

  • 帰宅したら、泰成の目が腫れていた(ものもらい)ので、山大病院に救急受診しました。10階の眼科病棟で診てもらい(パパの同級生の先生でした)、目薬をもらって帰宅しました。
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    2012/8/5(日)

  • ヒルズサンピアに泊まりました。
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    いつものように、晃成と泰成が布団の上で転がっています。
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    2012/8/4(土)

  • 温泉に行きました。
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    2012/8/2(木)

  • 寛解に入ってから2ヶ月が経ちました。順調な経過です。お盆明けから、ステロイドが10mg/dayに減量となる予定です。
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    2012/8/1(水)

  • 8月になりました。泰成は順調です。
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    2012/7/29(日)

  • 夕方、また近くの公園へ。
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    2012/7/29(日)

  • 県民の森に行きました。晃成と泰成にそれぞれ虫かご購入。最後の方で、トノサマバッタにたくさん出会いました。晃成は満足です。泰成も虫に慣れてきたようで、じっくり観察していました。
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    2012/7/28(土)

  • 保育園の夏祭りに行きました。
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    2012/7/26(木)

  • 今日は診察日。朝から、採血の時は泣かないと約束していましたが、約束通り、採血の時に泣かなかったようです。成長したね。
  •  
    <本日のデータ>
    TP 6.2; Alb 4.1; TC 180;体重と身長は変わらず
     
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    2012/7/25(水)

  • 明日は診察日です。
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    2012/7/22(日)

  • 上手にひとりでお絵描きもできるようになりました。
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    2012/7/21(土)

  • おでかけしようと思ったら、宅急便が。。。
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    なんと、懸賞に当たりました!!
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    大興奮です。
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    研究費も当たったし、今年は当たり年?
     
     
    2012/7/21(土)

  • 県民の森に行きました。
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    バッタがたくさんいました。
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    2012/7/19(木)

  • 今日は、泰成の診察日。体重も身長も変わらず。血圧が少々高いようで(シクロスポリンの副作用か?)、今日から降圧剤が処方されました。また薬が増えます。ただ、明日からステロイドが12.5 mgに減量されましたので、順調な経過です。
  •  
     
    2012/7/15(日)

  • 久しぶりにリナワールドに行きました。
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    2012/7/15(日)

  • 山形に戻りました。泰成は元気にしています。今週の木曜日は診察日です。
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    2012/7/11(水)

  • ママが一人で水を入れたようです。お疲れさま。
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    2012/7/10(火)

  • 今日からパパが長期出張。長期出張はこれでしばらくないので、良い子にするように念を押してきました。2人とも、パパの帰りを待つというよりも、お土産のプレゼント(すでに購入済み)が楽しみのようです。今回はスタッグバスターの人形(ゴーバスターズの脇役)です。
  •  
    2012/7/9(月)

  • 泰成はプールが気に入ってしまい、今日も朝から入るといって大泣き。。。ベビーシッターさんが、ベランダまで水を運んでくれているようです。バケツで少しずつ入れるので、大変なのです。
  •  
    夜、パパのワイシャツを買いに行ったついでに、スパイダーマンのパジャマ(160cmと140cm)を買いました。喜ぶと思っていたのに、いやいや着てくれました。子供のブームはわからない。。。
     
    2012/7/8(日)

  • 泰成用にプールを買いました。当然、晃成も入っています。
  •  
     
    2012/7/7(土)

  • 晃成は保育園でお泊まりです。
  •  
    2012/7/5(木)

  • 診察日です。
  •  
    <今日の検査結果>
    尿タンパク(−);身長87cm;体重17.6kg
     
    来週からステロイドが10mgに減量予定かと思ったら、今回は1ヶ月15mgをやるそうです。
     
    2012/7/4(水)

  • 泰成は最近とても元気です。昨日の夕方の散歩では、最後までひとりで歩きました。明日は診察日です。来週からステロイドが10mgに減量予定です。
  •  
    2012/7/3(火)

  • 晃成の6歳の誕生日です。
  •  
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    泰成は、自分でオクラを切って食べています。 カレンダーのマスに三角を書くのが旬です。
     
    2012/7/3(火)
     
    *晃成の保育園の遠足の写真です。
     
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    2012/6/30(土)

  • 車屋さんで塗り絵。(パパは自宅療養中。。。)昨日から、ステロイド15mgに減量。
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    2012/6/27(水)

  • サクランボを毎日食べてます。
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    2012/6/26(火)

  • 今週も今日からパパが長期出張です。2人とも良い子でいられるかな?
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    2012/6/24(日)

  • 初サクランボを頂きました!
  •  
    2012/6/24(日)

  • 今日は西蔵王公園に行きました。広大な公園です。

  • その後、車屋さんへ。二人とも塗り絵が上手です。
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    2012/6/23(土)

  • ピアノのレッスン日です。
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  •  
    2012/6/22(金)

  • 今日は泰成は点滴に繋がれて、0−4時間のシクロスポリンの血中濃度測定でした。問題なかったようです。
    <今日の検査結果>
    身長87.1cm;体重17.45kg
    TP 6.1;Alb3.8;TC 258;尿タンパク−
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  •  
    2012/6/21(木)

  • 名古屋に出張中です。2人とも良い子にしていたらプレゼント(お土産)を買ってくるからね、という(あまり良くない)約束をして出発しました。名古屋に来る途中にそれを購入したため、荷物が重くなってしまいました。
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    子供達のためにも、将来につながる良い話を持ち帰らなくてはなりません。
  •  
    2012/6/18(月)

  • すいかが大好きです。
  •  
     
    2012/6/18(月)

  • 泰成はとても手が器用で、ベビーシッターさんが驚いています。丸、四角、三角は、それぞれ3歳、4歳、5歳の発達の評価に使いますが、泰成は三角が書けるようになりました。
  •  
     
    2012/6/17(日)

  • ピクニック気分です。(実際にはラーメン屋の駐車場です。)
  •  
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    2012/6/16(土)

  • リナワールドに行き、メリーゴーランドと観覧車だけ乗ってきました。雨のせいか、ほとんど誰もいませんでした。
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    2012/6/15(金)

  • 今日から、自宅の向かいの病院の取り壊し工事が始まりました。ベビーシッターさんによると、かなりのホコリが舞っているようで、泰成への影響が心配です。とりあえず、取り壊し工事中は、窓を閉めて、外にも出ないようにお願いしています。
  •  
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    2012/6/14(木)

  • 今日は診察日。血液検査の結果も問題なく、明日からステロイド20mgに減量, ネオーラル500ul/dayを再開。
  •  
    <検査結果>TP 6.0; Alb 3.8; TC 225; 尿タンパク−;身長87.0 cm(順調に伸びてきました); 体重17.15 kg(何とか17kg前後で耐えています)
     
    採血で痛い思いをしたので、恒例のプレゼント。
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    2012/6/12(火)

  • 今週から、ベビーシッターさんが3人体制になります。泰成は家で遊ぶのに飽きてしまっているので、少しは気分転換になると思います。
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    2012/6/10(日)

  • 松島水族館に行きました。
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    その後、BigBoyでお食事。
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    2012/6/9(土)

  • 部屋で一汗かいて。。。
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    2012/6/8(金)

  • 週末も問題なく過ごしています。今日は、泰成の大好きなK先生の最終日でした。K先生にはいろいろとお世話になり、感謝しています。
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    2012/6/7(木)

  • 蛋白尿(−)の6日目。今日は診察日。経過順調だが、あと1週間25 mg/dayのステロイド継続。来週から20 mg/dayのステロイドに減量し、シクロスポリンを再開予定。
  •  
    <今日の結果> 尿蛋白 (−); 身長 86.8 cm; 体重 17.15 kg
     
     
    2012/6/6(水)

  • 蛋白尿(−)の5日目。問題なく過ごしています。明日は診察日です。
  •  
     
    2012/6/5(火)

  • 蛋白尿(−)の4日目。昨日は一日、耳鼻科診察のストレスで荒れ気味(耳鼻科の先生には、ヤメロー、このバカー!!と暴言を吐いていたらしい。。。)でしたが、今日は朝から良い子です。
  •  
     
    2012/6/4(月)

  • 蛋白尿(−)の3日目。今日は診察日で、定量でも尿タンパクなし。よって、明日から25mg/dayにステロイドを減量。身長86.9 cm; 体重16.7 kg。調子も良いです。
  •  
     
    2012/6/3(日)

  • 蛋白尿(−)の2日目。このまま寛解維持することを願っています。
  •  
     
    2012/6/2(土)

  • ステロイド30mgに増量して6日目。蛋白尿(−)になりました。
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    2012/6/1(金)

  • ステロイド30mgに増量して5日目。蛋白尿±になりました。順調です。
  •  
    2012/5/31(木)

  • ステロイド30mgに増量して4日目。今日は診察日。蛋白尿2+に減りました。泰成も絶好調なので、とりあえず自宅療養を継続。月曜日に再検査を予定。これまでと同じ経過ならば、数日で蛋白尿は消えるでしょう。身長86.7 cm; 体重16.95 kg。
  •  
     
    2012/5/29(火)

  • 今日からステロイド30mgに増量。錠剤3錠ずつを朝晩に飲みますが、今朝は3錠を上手に飲めました。ベビーシッターさんの調子が悪く、今日は一緒に出勤です。
  •  
     
    2012/5/28(月)

  • 診察日。予定通り、今日からステロイド30mgに増量。シクロスポリンはお休み。錠剤で飲めるようになったので、今日からむしろ苦くなくなります。
  •  
    <今日のデータ>
    TP5.4; Alb 3.2; TC 247; 尿タンパク3+;身長87.1 cm; 体重17.0kg
     
     
    2012/5/27(日)

  • 尿タンパク3+。昨日より良くなった感じだが、明日さらに下がっていなければ、予定通りにステロイド増量だろう。
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    2012/5/26(土)

  • 尿タンパク3+。3日間続いたので、定義上も再発。まだ下がることを期待していますが、月曜日からステロイド増量でしょう。これまでの経過では、最も長く寛解が続いたので、今の治療法に間違いはないはず。
  •  
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    2012/5/25

  • 尿タンパク3+。月曜の診察までに下がらない場合は、再び、ステロイドを30mg/dayまで増量予定。昨晩から風邪症状は治まっているので、週末に下がることを祈っています。
  •  
     
    2012/5/24

  • 尿タンパク3+。やはり、風邪が影響して悪化。今日は診察日。尿タンパクが定量でも同様に3+となり、月曜日までこのまま経過観察。体重は減少。
  •  
    <今日の結果> TP 6.0; Alb 3.8; 尿タンパク3+; 身長86.5 cm; 体重16.45kg
     
    2012/5/23

  • 尿タンパク1+。
  •  
    2012/5/22

  • 尿タンパク±。まだ安心はできない。風邪をひいたようで(晃成の風邪がうつったのだろう)、それが原因だと思われる。朝の散歩もしないで大切にしているのだが、家族がいるので仕方がない。
  •  
     
    2012/5/21

  • 尿タンパク-。
  •  
     
    2012/5/20

  • 尿タンパクが消えました!今回の再発では、初めて、ステロイドの増量なしで寛解になりました。
  •  
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    2012/5/19

  • 早朝、尿タンパク±。
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    2012/5/18

  • 尿タンパク±。今日から試しにプレドニンの錠剤(5mg)を飲むかと聞いたら、積極的に飲むと言ったので渡したところ、パッと口に入れてゴクッ。成長したな、とまた実感する瞬間でした。これで、プレドニンが溶けているかどうか心配する必要がなくなりました。
  •  
     
    2012/5/17

  • 診察日。今日から、シクロスポリンを増量(200ul --> 250ul)。ステロイドは10mgのまま。体重が順調に減ってきています。
  •  
    <本日のデータ> 尿タンパク1+;身長86.4 cm; 体重16.9 kg
     
     
    2012/5/16

  • 早朝、尿タンパク±。下がってきました。明日は診察日。
  •  
     
    2012/5/15

  • 早朝、尿タンパク1+。このまま木曜日の診察日まで安定すれば、薬の増量はなしの方針(現在、ステロイド10mg)。すっきり消えるといいのですが。
  •  
     
    2012/5/14

  • 早朝、尿タンパク1+。
  •  
    <診察結果> TP 5.8; Alb 3.7; TC 230; 尿タンパク(定量)1+;身長 86.3 cm, 体重 17.05 kg
     
    尿タンパクが下がってきたので、木曜日まで様子を見ることに。
     
     
    2012/5/13

  • 早朝、尿タンパク2+。明日、診察日。
  •  
     
    2012/5/12

  • 午後3時、尿タンパク2+。
  •  
     
    2012/5/12

  • 早朝、尿タンパク2+。しかし、とても元気です。
  •  
     
    2012/5/11

  • ベビーシッターの先生が、泰成と一緒に母の日カードを作ってくれました。
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    夕方、尿タンパク2+。
     
    2012/5/11

  • 早朝、尿タンパク1+。泰成は元気いっぱい。回復してきたか?
  •  
    2012/5/10

  • 早朝、尿タンパク2+。今日の診察での定量も2プラス。
  •  
    <今日の検査結果> TP 6.2, Alb 4.1, AST 24, ALT 17, CREA 0.25;身長 86.2 cm, 体重 17.05 kg
    血液データは問題なく、Albも下がっていないので、このまま月曜日まで様子を見ることになった。
     
    2012/5/9

  • 早朝、尿タンパク2+。
  •  
    2012/5/8

  • 早朝、尿タンパク1+。
  •  
    2012/5/7

  • 夕方、尿タンパク2+。
  •  
    2012/5/7

  • 早朝第一尿、尿タンパク1+。
  •  
    2012/5/6

  • 就寝前、尿タンパク2+。再発か。
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    2012/5/6

  • 夕方、尿タンパク±〜1+。明日から、朝夕の測定。
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    2012/5/6

  • 連休最終日。映画を見に行きました。12時40分からの映画のためか、途中で泰成は眠くなり、大事な場面を見逃したような。
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    2012/5/5

  • 今日は散髪に行きました。泰成は生まれて初めて、ひとりで座って髪の毛を切ってもらいました。成長しました。
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    2012/5/4

  • ステロイド10mgの5週目に入りました。本来、7.5mgの予定でしたが、連休ということで、あと1週間は10mgです。来週からいよいよ7.5mgに減量となります。泰成の運動量も上がってきました。最近は、三輪車も自分でこげるようになり、筋力もついてきました。
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    2012/5/3

  • 憲法記念日です。今日は山形も雨です。以前より計画していた、リナワールドでのゴーバスターズショーに行きました。毎年、大混雑するのですが、雨のためか観客も少ない感じでした。ショーを見終わり、すぐにラボに来て実験です。2人とも疲れたせいか、ラボで昼寝をしています。
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     昨日の自宅での体重測定では、17 kgを下回りました。ようやく16 kg台になり、顔も少しずつすっきりとしてきています。
     
     
    2012/5/2

  • 5月になりました。泰成は楽しく連休を過ごしています。昨年の連休は入院していましたので、桜も見れず、鯉のぼりも病室から眺めていました。まだまだ安心できませんが、このまま寛解維持を願っています。
     ベビーシッターさんが、<泰成君、顔がやせてきたねー。>と言っています。毎日見ているとよくわかりませんが、やや、頬が小さくなったような感じはします。元に戻るには数年かかると思いますが、今の状態でも結構可愛いです。
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    2012/4/30

  • 寛解維持のまま、5月を迎えれそうです。シクロスポリンが奏功し、これまでの中では最長の寛解維持になっています。
     今日は、松島水族館に行きました。連休中のためか、子供達がたくさんいましたので、アシカショーを見たら帰りました。念のため、マスク着用で行動しましたが、人ごみは怖いです。
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    2012/4/30

  • 連休に入りました。午前中は近くの公園に2人を連れ出し、散歩です。霞城公園の中も1時間程散歩しました。桜は今日も良い感じです。昨年は全く桜が見れませんでしたが、今年は毎日見られ、良い春を迎えました。
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    2012/4/27

  • ファミレスで初めて2人で並んで良い子に食べました。
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    2012/4/27

  • 今日は桜が満開です。元気に三輪車に乗っています。今日から、ステロイド10mgの4週目に入ります。一昨日の解剖学の花見宴会にお邪魔したせいか、昨日の夕方に咳をしていて、ドキッとしました。今日の朝の尿検査では蛋白(-)で、ひと安心です。
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    2012/4/21

  • ステロイド10mgの3週目に入りました。あと3週間10mgを続け、次はいよいよ7.5mgに減量(予定)です。今回は本人の成長もありますので、とても順調に進んでいます。このままずっと寛解維持されることを願っています。
     最近、大便もひとりでするようになりましたが、ウォシュレットも器用に使っています。驚いたことに、ウォシュレットの噴射の勢いを、調節をボタンでうまく調節しながらお尻に水を当てていて、ちょうど良いところで、ホッとした表情をするのには驚いてしまいます。最近の3歳児は、普通にこんなこともできるのでしょうか??そのうち小児科の発達診断に、<ウォシュレットを使えるか?>という項目ができるかもしれません。
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    2012/4/19

  • 診察日。眼科診察も上手にできました。体重17.35kg, 身長86.5 cm。
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    2012/4/15

  • リナワールドに行きました。泰成は最初から最後まで歩きました。元気になった証拠です。
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    2012/4/7

  • カクレモモジリ(こびとづかん)
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    2012/4/5

  • 体重が17.6kgで減り始めました。身長は87cmと前回と同じですが、少しずつ伸びています。明日から予定通りにステロイドが10mgに減量となります。TP 6.5; Alb 4.3; AST 22; ALT 22; g-GTP 27; TC 217
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    2012/4/4

  • 今日から新しい保育士の先生(K先生)が来てくれることになり、泰成はうきうきです。好き嫌いが最近激しく困りますが、幸い、今日の先生はお気に入りです。ステロイドは今週末から10mgに減量です。前回の再発からちょうど3ヶ月経ちましたが、経過は良好です。
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    2012/4/2

  • 温泉に行きました。
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    2012/4/1

  • 2/1に寛解に入ってから、二ヶ月間の寛解維持です。
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    2012/3/31

  • 本人の希望で、今日からピアノを始めました。ピアノとエレクトーンの両方を触らせてもらっています。
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    2012/3/25

  • 仮面ライダーショー。(リナワールド)
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    2012/3/24

  • 楽しく過ごしています。(トリックアート@ナナビーンズ)
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    2012/3/23

  • 今日は診察日。骨密度測定と眼科診察を行いました。まだ静かにしていられないため、鎮静をかけた状態での診察です。心配していた眼圧上昇も見られないようです。また、骨密度も多少下がっているものの、正常範囲とのことでした。今日からステロイドが12.5 mg/dayに減量されましたので、副作用も減ることでしょう。身長も少しずつ伸び始めました。今日は87cmとのことですので、前回測定より7mmの増加です。体重は17.7kg(服を来た状態)ですので、落ち着いてきました。顔も少し細くなってきたような感じです。シクロスポリンの副作用として、肝機能障害がありますが、AST/ALT: 51/74と少し高めで要観察。TP/Alb: 6.5/4.2と安定しています。腎機能は正常です。これからの診察は2週間に1回になります。次回はステロイドを10mgに減量できますが、いよいよ再発時のdoseになるため、さらに注意が必要です。
  • 2012/3/20

  • 泰成のトイレトレーニングもいつの間にかうまくいきました。昨日からずっとお気に入りのパンツをはいています。今日は、新しいゴーバスターズのパンツを買い足しました。ご機嫌です。
  • 2012/3/19

  • 前回の再発から2ヶ月経ちました。無事に経過しています。前々回の再発から前回の再発までは丁度2ヶ月でしたので、ひとつの目安をクリアーしたことになります。シクロスポリンが効いているのでしょう。その前の寛解期間は3ヶ月でしたので、次の1ヶ月が勝負です。
  • 2012/3/15

  • 今日は診察日。採血なし。尿検査の結果は良好。体重17.6 kg、身長86.3 cm
  • 2012/3/14

  • 今日は朝から晩まで、元気一杯です。体が軽くなったのか、動きも活発です。明日は診察日です。
  • 2012/3/8

  • 今日は診察日。今のところ問題はありません。
  • <今日の検査結果> TP 6.4, Alb 4.1, TC 246; 体重 17.35kg, 身長 86.1 cm
     
    2012/3/7

  • 今日はいつものベビーシッターさんが風邪でお休み。新しいベビーシッターさんが会社から派遣され、午前と午後の2人体制です。新しい人が好きな泰成は、うきうきです。今日から、ステロイドが15mgに減量です。
  • 2012/3/5

  • 今日から、いつもベビーシッターさんが自宅に来てくれました。久しぶりなので、泰成は大興奮でした。良かったです。
  • 2012/3/4

  • 久しぶりの自宅での週末を楽しく過ごしています。騒がしいです。
  • 2012/3/3

  • 泰成の闘病日記。リニューアル。
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